Soutenir les soins communautaires

On ne saurait trop insister sur l’importance des soins communautaires et des programmes complets que les membres de la communauté offrent pour fournir ces soins. Au cours des quatre dernières années, l’Institut ontarien du cerveau a soutenu les soins communautaires dans le cadre du programme Expertise croissante en évaluation et en application des connaissances (aussi appelé GEEK), avec des partenaires incroyables qui font un travail impressionnant au sein de leurs communautés pour soutenir la santé du cerveau. En ce qui concerne notre cohorte actuelle du programme GEEK, elle veille à ce que les personnes touchées par des problèmes de santé cérébrale puissent recevoir les soins dont elles ont besoin pour s’épanouir. La cohorte du programme GEEK de 2022 comprend :

• Le Service d’assistance aux immigrants juifs (JIAS) de Toronto,
• La Marche des dix sous du Canada,
• Epilepsy Toronto,
• Health Nexus Santé.

Au cours de la dernière année, le JIAS de Toronto a soutenu la santé mentale des membres de la communauté des réfugiés érythréens au moyen de deux séances portant sur la santé mentale. La première séance qu’ils ont animée était axée sur le rôle parental et sur la lutte contre la stigmatisation entourant la santé mentale dans la communauté. Pour sa deuxième séance, le JIAS a fait appel à un psychothérapeute érythréen.

« La santé mentale à la maison… auparavant, nous ne parlions pas de santé mentale par crainte du jugement. Maintenant, nous avons compris que c’est normal, tout comme le fait d’être malade en raison d’un rhume ou de la grippe », a déclaré un membre de la communauté qui participe au programme de santé mentale érythréen.

Ces séances ont permis à 26 personnes participantes de parler de la façon dont elles se sentaient mentalement — et bon nombre d’entre elles n’avaient jamais parlé de santé mentale auparavant. À la fin du programme, les membres ont manifesté de l’intérêt pour d’autres services de consultation individuelle ou familiale. Le JIAS travaille également avec les communautés de personnes réfugiées d’Ukraine et d’Afghanistan pour offrir des programmes de santé mentale.

La Marche des dix sous du Canada offre le programme Living with Stroke (la vie après un AVC) animé par des bénévoles ayant une expérience vécue, comme Lara et Ron. Le soutien par les pairs, la motivation de groupe et l’engagement des personnes sont tous des éléments essentiels du programme Living with Stroke, car les bénévoles offrent des ressources, des connaissances, leur expérience pour aider à gérer la vie après un AVC, ce qui redonne confiance aux gens. Les personnes peuvent parler de leurs expériences sans jugement, car la communauté qui participe à ce programme accessible est diversifiée, ce qui favorise le sentiment d’appartenance.

Lorsqu’on lui a posé des questions au sujet du programme Living with Stroke, une personne a répondu : « J’aime qu’il y ait une personne ayant survécu à un accident vasculaire cérébral qui fasse également partie du groupe. Je trouve que c’est vraiment, vraiment utile et aidant, car on nous offre des ressources sur le sujet et on répond à toutes nos demandes. »

Lara et Ron ont tous les deux été touchés par un accident vasculaire cérébral et ont été formés à titre de coresponsables. Ils se sont surpassés pour s’assurer que les membres de la communauté vivent une expérience positive.

Il y a aussi le programme Functional Seizure d’Epilepsy Toronto qui soutient les membres de la communauté vivant avec des crises fonctionnelles, et les résultats sont encourageants. Les six personnes qui ont participé au programme jusqu’à la fin au cours de la dernière année ont chacune connu une diminution de la fréquence de leurs crises et de leur intensité. Les membres ont signalé des changements positifs quant à leur santé et à leur bien-être.

Un membre de la cohorte du Programme Functional Seizure a raconté ce qui suit : « J’apprends à ne pas laisser mes crises définir qui je suis et j’essaie de vivre une vie aussi normale que possible en réintégrant ce que j’aimais avant les crises. J’ai appris des techniques de relaxation qui ont été utiles. J’apprends aussi à me donner des objectifs en faisant de petites choses qui placent mon bien-être au cœur de mes priorités. »

Le fait que la participation à ce programme se fasse virtuellement est un facteur important à considérer et l’une des raisons de son succès — pour profiter au plus grand nombre de membres d’une communauté et avoir une incidence, l’accessibilité est un facteur incontournable. Le programme Functional Seizure de l’organisme Epilepsy Toronto en est seulement à ses débuts, car il y a encore beaucoup à faire pour assurer que les membres de la communauté peuvent continuellement accéder aux soins dont ils ont besoin.

Au printemps de cette année, Health Nexus santé a lancé son projet de modèle de science relationnelle autochtone afin de développer un outil pour partager les connaissances relationnelles autochtones sur le développement du cerveau et le bien-être de la santé mentale qui sera ancré dans la culture et respectueux de la famille. Cet outil permettra aux professionnels de santé primaires et paramédicaux autochtones déterminer la meilleure façon de transmettre les connaissances aux familles afin de promouvoir la santé cérébrale et la connexité du savoir.

Les séances ont été guidées par l’aînée crie-métisse Kerrie Moore et animées par la sage-femme métisse Nathalie Pambrun accompagnée de neuf autres membres de la communauté autochtone et par le personnel de soutien de Helath Nexus Santé.

Quatre séances virtuelles se sont déroulées sur une période de six semaines, et une retraite a été organisée par la suite pour consolider les acquis. Le groupe a choisi de concevoir un guide qui permettra d’adapter aux échelles locales des histoires culturelles et des métaphores communautaires pertinentes. Ce guide sera destiné aux spécialistes des services aux personnes autochtones et non autochtones et offrira des services à la clientèle autochtone. D’autres apprentissages comprennent l’inclusion culturelle, l’équité, l’accès et la sécurité, ainsi que des mesures de résilience. « Nos sens nous ont plongés dans un traumatisme, et nos sens nous en sortiront », a déclaré Elder Moore.

Le programme GEEK continue d’avoir des retombées incroyables au sein de la communauté de la santé du cerveau, car il permet aux organismes de produire des preuves de l’efficacité de leurs programmes et de soutenir la pérennité, la diffusion et l’étendue du programme. Les programmes s’améliorent donc continuellement, rejoignent un plus grand nombre de personnes et améliorent la santé cérébrale et le bien-être de la population canadienne.En savoir plus à propos de GEEKS.

Photo reproduite avec l’aimable autorisation du Service d’assistance aux immigrants juifs (JIAS) de Toronto

Pour la Semaine de la sensibilisation au cerveau 2024, l’IOC a lancé sa série d’articles « Briser la stigmatisation, renforcer l’autonomie ». Cette série présentait des récits authentiques et diversifiés de gens qui militent pour la santé du cerveau et qui vivent avec des troubles cérébraux. Mettant en vedette des histoires racontées par des personnes vivant avec différents troubles cérébraux, « Briser la stigmatisation, renforcer l’autonomie » a présenté six articles portant sur des sujets comme la vie après un accident vasculaire cérébral, fréquenter l’école secondaire avec l’épilepsie, le capacitisme et la paralysie cérébrale, la santé mentale et le TDAH, vivre avec un diagnostic de trouble bipolaire et la gestion du deuil après le suicide d’un être cher.

Les perspectives exprimées sans détour et avec émotions par ces personnes sont extrêmement précieuses, car elles nous permettent de réfléchir à la façon dont la stigmatisation joue un rôle dans nos propres perceptions des troubles cérébraux. Elles nous donnent l’occasion de remettre en question les notions actuelles sur la façon dont ces troubles affectent profondément les personnes qui en sont affectées.

« J’espère que mon expérience sera utile à d’autres élèves qui essaient de surmonter la stigmatisation associée à l’épilepsie à l’école secondaire. Nous enseignons à nos pairs et à notre personnel enseignants comment prendre soin des autres et accepter les gens qui ont des différences », a déclaré Kieran Shea, contributeur du projet en tant que blogueur.

En s’attaquant à la stigmatisation, l’IOC veut contribuer à la création d’une société inclusive et équitable, et créer des espaces où les personnes peuvent partager leurs expériences et se sentir fortes. Au cours de la semaine pendant laquelle les articles ont été publiés, près de 2 248 visiteurs ont consulté, en moyenne, six pages par visite, ce qui indique qu’ils lisaient plusieurs articles au cours d’une même visite. La durée moyenne des visites sur le blogue était de plus de cinq minutes, ce qui montre que les gens visitent le blogue de l’IOC et qu’ils prennent le temps d’en assimiler le contenu. Lire l’article

Chaque année, l’IOC organise des discussions publiques au cours desquelles on partage les dernières avancées sur la santé du cerveau et offre des conseils simples pour gérer la santé et le bien-être. Des chercheurs engagés dans la recherche sur le cerveau, des spécialistes en technologie, des dirigeants communautaires et des personnes ayant une expérience vécue sont invités à prendre la parole sur divers sujets allant du développement de la recherche à l’innovation, en passant par l’influence des maladies neurologiques dans le quotidien des personnes touchées.

La série de cette année, intitulée « La santé de votre cerveau », s’est concentrée sur les sujets qui avaient le plus suscité l’intérêt du public en matière de santé cérébrale et de recherche dans ce domaine. Les thèmes abordés ont été la santé mentale des jeunes, les dimensions des soins, la santé cérébrale des femmes et la médecine de précision. En 2022-2023, les discussions publiques de l’IOC ont réussi à atteindre 700 personnes, et plus de 90 % des personnes participantes ont appris quelque chose sur le sujet abordé.

« Ces [intervenants] sont tellement sages, empathiques et passionnés par leur travail, que je me sens vraiment “vue” pour la première fois depuis longtemps », a déclaré une participante après la conférence publique de l’IOC de décembre 2022 sur la santé cérébrale des femmes.

À ce jour, l’équipe de l’IOC a organisé plus de 30 discussions publiques qui ont réussi à toucher plus de 25 000 personnes dans 24 pays différents grâce à des événements en direct et à des retransmissions. En savoir plus au sujet des discussions publiques.

La santé mentale au Canada – un nouveau rapport du Mental Health International (MHI) – a été lancé en partenariat avec l’IOC en mars. Le rapport appelle les secteurs scientifiques et des affaires du pays à véhiculer immédiatement un nouveau discours et, plus important encore, à prendre des actions constructives afin de faire progresser le bien-être dans tout le pays.

Le rapport, rédigé par le Dr Bill Wilkerson, cofondateur et président émérite du MHI, se penche sur les diverses tendances dans les secteurs de la science, des affaires et de la technologie au Canada. Ces tendances indiquent de manière prometteuse que le fait de prévenir la perturbation, l’invalidité et le décès prématuré liés aux troubles mentaux est un objectif réaliste. Mental Life in Canada constitue également un héritage pour feu l’honorable Michael Wilson, fondateur de l’Initiative pour la santé mentale et ambassadeur de longue date de la santé mentale.

« Les troubles cérébraux, y compris les maladies mentales, affectent profondément les domaines de la vie tels que la capacité d’une personne à conserver son emploi, sa santé physique, sa santé financière et sa santé sociale », a expliqué le Dr Tom Mikkelsen, président et directeur scientifique d’IOC. « Nous devons promouvoir des stratégies qui optimisent la santé du cerveau grâce à une coordination et à une collaboration stratégiques et solides entre les parties prenantes des secteurs publics et privés. »

Le rapport propose également une approche unifiée de la prévention par le biais d’une table ronde réunissant le monde de la recherche et celui des affaires et portant sur la qualité de vie mentale au Canada, un projet dans lequel l’IOC jouera un rôle de premier plan.

Soulignant le leadership de l’IOC dans le domaine de la science en équipe, le Dr Wilkerson a déclaré à l’occasion de la cérémonie de lancement : « Je suis reconnaissant que l’Institut ontarien du cerveau se joigne à Mental Health International pour présenter ce rapport et le faire progresser dans les semaines à venir.

Lire le rapport de Mental Life In Canada (en anglais seulement)

Photo Dr. Bill Wilkerson, cofondateur et président émérite de Mental Health International

La recherche montre que les troubles de l’humeur et l’épilepsie sont liés… et même plus étroitement qu’on ne le pense. En octobre 2022, et en réponse à cette lacune potentielle dans les connaissances, les programmes EpLink et CAN-BIND, deux programmes de découverte intégrée de l’IOC, ont uni leurs forces pour créer une série d’outils destinés au public. Un webinaire, un balado et un rapport ont été conçus pour sensibiliser et informer les gens sur la cooccurrence de l’épilepsie et de la dépression et sur ce que les personnes atteintes d’épilepsie peuvent faire pour mieux gérer leurs troubles de l’humeur.

Selon le rapport, la dépression et l’anxiété sont des troubles de l’humeur fréquents chez les personnes atteintes d’épilepsie et ces troubles peuvent influencer la santé en générale, augmenter le sentiment de stigmatisation et réduire la qualité de vie. Ces pathologies sont souvent sous-diagnostiquées et sous-traitées chez les personnes épileptiques, et beaucoup d’entre elles ne savent pas où trouver de l’aide ni de l’information.

Lors de ce webinaire, auquel 244 personnes ont assisté en direct et qui a été rediffusé 475 fois jusqu’à maintenant, un groupe de spécialistes — la Dre Elaine Kiriakopoulos, directrice du programme HOBSCOTCH Institute for Cognitive Health and Well-Being au centre Dartmouth Hitchcock Epilepsy; Virma Benjamin, une cliente de Epilepsy Toronto; et Carol La Fleur, travailleuse sociale pour le programme d’épilepsie du Toronto Western Hospital s’expriment sur le lien entre l’épilepsie et les troubles de l’humeur, ainsi que sur la fréquence à laquelle ils apparaissent ensemble. Dans le balado, la Dre Kiriakopoulos poursuit la discussion en examinant où les personnes atteintes d’épilepsie et de dépression peuvent chercher pour obtenir divers types de ressources et de soutien.

Après la conférence, un participant réfléchissait à ce qui lui avait le plus apporté lors de cette discussion : « Savoir que d’autres personnes vivent les mêmes choses que j’ai vécues et que certaines les vivent actuellement. J’ai déjà eu une crise d’épilepsie après ma première crise, alors je sais que cela peut arriver, même si je n’ai pas eu de crise depuis près de quatre ans. [Epilepsie] a changé ma vie ».

Accéder aux ressources sur l’épilepsie, la dépression et l’anxiété