Troubles de Neurodéveloppement

Pourquoi étudier les troubles de neurodéveloppement?

En Ontario, plus de 300 000 enfants et jeunes sont atteints d’autisme, de TDAH et d’autres troubles de neurodéveloppement.

Les symptômes de ces troubles – anxiété, dépression, activité compulsive et isolement social, pour n’en nommer que quelques-uns – entraînent des conséquences émotionnelles énormes pour les enfants et leur famille. La productivité et le potentiel perdus, ainsi que les frais pour le système de santé, engendrent des coûts pour la société. Les rares médicaments qui traitent ces troubles ne sont que partiellement efficaces.

Pourquoi étudier différents troubles de neurodéveloppement ensemble?

Les troubles de neurodéveloppement ne sont pas clairement définis et faciles à différencier. Il existe souvent des divergences considérables sur la façon dont ils se manifestent et certaines personnes peuvent être atteintes de plusieurs troubles à la fois.

Réseau POND – Réseau de la province de l’Ontario sur les troubles du développement neurologique

  • Le réseau POND cherche à comprendre les facteurs biologiques uniques et communs à différents troubles de neurodéveloppement, incluant les troubles du spectre de l’autisme, le trouble du déficit d’attention avec hyperactivité, le trouble obsessivo-compulsif, le syndrome de Rett, le syndrome de Down, le syndrome de la Tourette, le syndrome de l’X fragile et la déficience intellectuelle. Le POND a créé un réseau d’essais cliniques spécialisé dans les troubles de neurodéveloppement des enfants – une première au Canada – afin d’accélérer le développement de médicaments et d’interventions psychosociales nouveaux et plus efficaces.

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  • POND Network – Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders Network

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Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND

Dans le cadre de ce projet, des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux* ont combiné l'art, les photos et leurs voix pour raconter leurs expériences en matière de santé mentale. Par le biais de narrations numériques, ils ont mis en évidence les défis et les triomphes en matière de santé mentale et les lacunes du système de soins de santé, et ils ont donné des conseils sur la façon dont les fournisseurs de soins devraient leur parler de leur santé mentale. Les jeunes ont dit qu'ils espéraient que les fournisseurs de soins utiliseraient les conseils tirés de leurs narrations numériques pour apporter un soutien important aux jeunes qui en ont besoin.

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Partenariat d’établissement de priorités pour les troubles de neurodéveloppement

L’IOC pense différemment à la façon dont nous faisons de la recherche.

Traditionnellement, les sujets de recherche sont choisis par les chercheurs. Cependant, les chercheurs ne sont pas nécessairement pleinement conscients des problèmes et des incertitudes qui sont les plus importants pour les familles et les patients. C’est pourquoi nous avons demandé aux personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement, à leurs familles, soignants et professionnels des domaines de la santé et de l’éducation de quelle façon la recherche peut mieux répondre à leurs besoins. Plus précisément, quelles questions ont-ils à propos des traitements et des interventions pour les troubles de neurodéveloppement?

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L’incidence de notre travail

Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND

Dans le cadre de ce projet, des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux* ont combiné l'art, les photos et leurs voix pour raconter leurs expériences en matière de santé mentale. Par le biais de narrations numériques, ils ont mis en évidence les défis et les triomphes en matière de santé mentale et les lacunes du système de soins de santé, et ils ont donné des conseils sur la façon dont les fournisseurs de soins devraient leur parler de leur santé mentale. Les jeunes ont dit qu'ils espéraient que les fournisseurs de soins utiliseraient les conseils tirés de leurs narrations numériques pour apporter un soutien important aux jeunes qui en ont besoin.

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