De nombreuses personnes épileptiques déclarent avoir des difficultés à assurer le suivi de leurs crises et à les gérer de manière systématique. Elles font également remarquer que les méthodes existantes, telles que les journaux des crises, peuvent être ardues et utilisées de manière incohérente. Les nouvelles technologies peuvent parfois aider. Malheureusement, elles doivent souvent parcourir un long chemin du laboratoire à la vie de tous les jours et ne sont pas toujours accessibles à tous en raison de leur coût.

Saisissant l’occasion, l’IOC a réuni Epilepsy Ottawa et Neureka® (anciennement connu sous le nom de Novela Neurotechnologies) pour mener l’étude Epilepsy Ottawa Neureka, ou le projet EONS. Conçue pour tester la nouvelle technologie de suivi des crises développée par Neureka, une société du portefeuille de l’IOC, l’étude a été déployée avec des partenaires patients à domicile pour déterminer si le moniteur d’épilepsie Neureka® peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie.

Epilepsy Ottawa a recruté 50 adultes épileptiques dans toute la province pour faire l’essai de la montre intelligente pendant trois mois. Pour être inclus dans le projet EONS, les patients partenaires devaient être âgés d’au moins 18 ans, être atteints d’épilepsie ou d’un trouble convulsif, et avoir au moins quatre crises par mois. Les participants à l’étude devaient porter la montre intelligente avec une application de suivi des crises pendant la journée et un anneau de sommeil pendant la nuit. Tout au long de l’étude, les participants ont fourni des commentaires précieux sur ce qu’ils aimaient (et n’aimaient pas) de l’appareil. Ils ont également fait part de leurs commentaires sur leur qualité de vie et leur bien-être mental. Et une fois l’étude terminée, les participants ont pu conserver l’appareil.

En plus d’aider les utilisateurs à déclarer eux-mêmes leurs crises, la montre intelligente Neureka® et le moniteur de nuit suivent les mouvements et la fréquence cardiaque. Le moniteur de nuit peut également suivre le taux d’oxygène dans le sang. En cas de changement détecté dans l’un de ces biomarqueurs de santé, l’appareil peut envoyer une alerte textuelle à un aidant naturel ou à un proche avec la localisation GPS de l’utilisateur.

La Dre Nikki Porter, directrice générale d’Epilepsy Ottawa, a déclaré que grâce au partenariat avec Neureka, certains des clients de l’organisme qui avaient des besoins criants ont désormais accès à de nouveaux outils de suivi pour les aider.

« Bon nombre des clients qui ont participé à cette étude sont ceux qui ont le plus de mal à gérer les crises », a-t-elle noté. Grâce à ce partenariat, Neurka a eu accès aux données de personnes souffrant de crises fréquentes, et nos clients disposent désormais d’une technologie révolutionnaire, qu’ils n’auraient peut-être jamais pu essayer ».

Elle a poursuivi en expliquant que le rôle d’Epilepsy Ottawa dans ce partenariat, et dans les partenariats des organismes communautaires avec l’industrie et les chercheurs en général, est de faire valoir le point de vue des patients.

« Chaque jour, les organismes communautaires comme Epilepsy Ottawa aident leurs clients à relever un large éventail de défis psychosociaux. Les chercheurs et l’industrie n’ont peut-être pas autant d’expérience concrète en la matière. Le partage des connaissances dans le cadre de partenariats tels que le projet EONS permet d’intégrer l’expérience du monde réel dans le développement et la mise en œuvre de la recherche. »

La Dre Parisa Sabetian, cofondatrice de Neureka, a fait remarquer que le fait de donner au continuum recherche-commercialisation-soins les moyens de relever les défis en matière de santé favorise la collaboration et la découverte.

« Le partenariat est une révolution dans l’espace technologique », a-t-elle déclaré. « Il s’agit d’un grand pas en avant pour changer la façon de mettre la technologie entre les mains des clients – à la maison, plutôt que seulement à l’hôpital pendant quelques semaines – pour une utilisation à long terme. »

« En travaillant avec Epilepsy Ottawa, nous avons eu la chance d’obtenir beaucoup plus d’informations sur l’expérience du patient que ce que l’appareil pouvait nous révéler. L’implication de l’ensemble du système de soutien, soit l’utilisateur, le partenaire de soins et la famille, est le point de départ d’une véritable collaboration. Et je ne connais pas d’autre organisation que l’IOC qui joue le rôle d’agent de liaison ou d’intermédiaire dans cet espace. »

L’analyse initiale des données de l’étude Neureka d’Epilepsy Ottawa est positive : environ 72 % des participants ont choisi d’intégrer Neureka® dans leur plan de gestion de l’épilepsie, et environ 80 % des participants et des partenaires de soins recommanderaient cette technologie à un ami ou à un membre de la famille.

Les cartes SIM et les données Wi-Fi nécessaires à l’étude ont été offertes par TELUS, une entreprise partenaire de l’IOC. « TELUS s’est engagée à travailler avec ses partenaires pour créer une technologie de soins de santé innovante qui offre un avenir plus sain pour tous », a déclaré Diane McIntosh, psychiatre et chef des neurosciences chez TELUS. « Nous étions plus qu’heureux de soutenir l’étude Neurka d’Epilepsy Ottawa avec la connectivité nécessaire pour aider à rendre la neurotechnologie plus accessible aux Canadiens atteints de troubles du cerveau. »

Des exemples concrets montrent que la collaboration entre les secteurs est nécessaire pour améliorer le parcours du patient, et grâce à des initiatives comme le projet EONS, l’Institut ontarien du cerveau aide à mener la charge.

Image fournie par Neureka®