Des jeunes présentant des différences neurodéveloppementales partagent leurs histoires hautement personnelles sur la santé mentale dans un nouveau projet d’art numérique soutenu par l’Institut ontarien du cerveau et développé au cours de l’année 2021-2022.

Créé par les membres du conseil des jeunes du réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental), l’un des programmes de découverte intégrée de l’IOC, en collaboration avec le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), l’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview et le réseau CHILD-BRIGHT, le projet Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND se penche sur les défis et les triomphes de l’accès aux soins de santé mentale.

À l’aide d’œuvres d’art, de photos et de la voix des personnes ayant une expérience vécue, les vidéos présentent des récits incroyablement vulnérables et émouvants d’expériences individuelles en matière de santé mentale, à travers le regard de jeunes qui doivent également faire face à des pathologies telles que l’autisme, le TDAH, une déficience intellectuelle, le trouble obsessionnel-compulsif, les tics, les difficultés d’apprentissage, les troubles de la parole et du langage, le trouble développemental de la coordination et les syndromes génétiques rares associés.

L’objectif principal du projet était de sensibiliser à la santé mentale et aux troubles du neurodéveloppement concomitants, mais il visait également à modifier la façon dont les prestataires de soins de santé perçoivent et traitent les jeunes atteints de troubles neurologiques, et, en fin de compte, à être mieux préparés et équipés pour les soutenir avec compassion, empathie et une plus grande compréhension. Les jeunes participants ont dit qu’ils espéraient que les prestataires de soins utiliseraient les conseils tirés de leurs narrations numériques pour apporter un soutien significatif aux jeunes en cas de besoin.

Dirigé par le Dr Patrick Jachyra, alors stagiaire de recherche au CAMH, le projet Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND a été crucial pour comprendre la crise au sein d’une population parfois négligée.

« Les jeunes qui ont participé ont vraiment montré à quel point nous devons traiter la santé mentale avec sérieux, tout comme nous traiterions la santé physique avec sérieux », a-t-il déclaré. « L’un des jeunes l’a bien dit : si vous êtes diabétique, vous bénéficiez de toutes sortes de mesures de soutien; mais avec la santé mentale, vous êtes laissé à vous-même. »

La Dre Evdokia Anagnostou, codirectrice de POND et clinicienne-chercheuse principale à Holland Bloorview, est du même avis.

« Les jeunes nous ont appris qu’une grande partie de leurs soins de santé mentale sont dispensés en dehors du secteur des soins de santé mentale », a-t-elle déclaré. « La santé mentale est la responsabilité de tous. »

Le projet comporte également un volet de type questions-réponses avec les neuf participants. Par exemple, Serena décrit un événement traumatisant, expliquant comment elle a gardé cet incident pour elle-même et comment cela a mené à une spirale descendante de maladie mentale. Serena décrit sa rencontre avec un psychologue qui a gagné sa confiance. Elle dit s’être sentie à l’aise et en sécurité grâce au style de conversation informel du thérapeute. Cela a incité Serena à acquérir des compétences en matière de défense de ses intérêts, notamment « parler à quelqu’un en qui j’ai confiance si quelque chose se reproduit ».

Noah décrit un événement au cours duquel il s’est lavé les mains, mais a senti qu’il ne pouvait pas enlever la saleté « encore et encore ». Noah partage ce douloureux parcours et reconnaît le soutien de sa famille et des cliniciens. Il insiste sur la nécessité pour les autres d’écouter sans faire de suppositions « parce que tout le monde n’est pas fait de la même manière et que ce qui fonctionne pour vous peut ne pas fonctionner pour moi » et « même s’ils peuvent en comprendre une partie... ils ne sont peut-être pas capables d’entendre ma voix simplement à travers mon langage corporel ». Noah partage avec vulnérabilité son processus de rétablissement, concluant : « Je peux déjà voir que je ne suis pas sale. Je suis magnifiquement propre. »

Les Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND nous font prendre conscience de la difficulté pour les jeunes de mener leur vie quotidienne et de trouver le courage de demander de l’aide lorsqu’ils en ont besoin. Les vidéos contribuent également à mettre en évidence l’expérience vitale des personnes atteintes de troubles du cerveau, et aident l’IOC à mettre l’accent d’abord et avant tout sur les gens et à faire en sorte que cela se perpétue.

Avec des fichiers de l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview