Il aura peut-être fallu dix ans pour que Brain-CODE voie le jour, mais cette plateforme numérique révolutionnaire a eu un impact considérable sur la recherche mondiale pour un grand nombre de troubles du cerveau au cours des deux années qui ont suivi la publication de ses premiers ensembles de données cliniques.

Partant du principe que les données sont plus utiles lorsqu’elles sont partagées, Brain-CODE collecte, analyse et partage les données de recherche des six programmes de découverte intégrée (PDI) de l’IOC. Au cours des deux dernières années, onze publications de données ont été effectuées, couvrant de multiples troubles du cerveau, notamment l’autisme, la paralysie cérébrale, les commotions cérébrales, la dépression, l’épilepsie et la démence.

Brain-CODE a reçu une attention nationale au printemps 2022, quand CTV a parlé de la plateforme dans son émission d’information phare, en mettant l’accent sur les données publiées pour aider à étudier et à traiter les maladies neurologiques pédiatriques. Ces données standardisées et organisées comprenaient des aspects tels que les données démographiques et les antécédents médicaux du patient, ainsi que des évaluations comportementales et cognitives issues de recherches menées par une équipe du réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental Network). La Dre Evdokia Anagnostou, neurologue pour enfants et directrice adjointe du Bloorview Research Institute, a noté dans l’entrevue que, dans ce cas, la démarche la plus importante n’est pas la collecte des données et la recherche elle-même, mais leur diffusion à l’ensemble de la communauté.

« Nous sommes fiers du travail que nous accomplissons », a déclaré la Dre Anagnostou. « Mais nous sommes également fiers du fait que nous croyons à la démocratisation des connaissances et au partage de ce que nous apprenons avec tout le monde afin que nous puissions tous atteindre nos objectifs plus rapidement. »

En mettant les données essentielles sur les patients à la disposition de la communauté scientifique internationale, tout en protégeant l’identité des participants aux études de recherche, l’Ontario se distingue en tant que chef de file mondial de la science ouverte et du partage des données. À ce jour, ces ensembles de données ont été demandés et téléchargés près de 300 fois par des chercheurs situés dans 30 pays différents.

Au cours de l’année 2021-2022, Brain-CODE a supervisé la publication d’ensembles de données ayant une incidence importante, notamment les résultats d’une étude fondamentale menée par le Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND), qui comprenait une cohorte profondément phénotypée de 211 personnes atteintes d’un trouble dépressif majeur (TDM) et de 112 personnes en bonne santé dans six milieux cliniques canadiens. Les participants souffrant d’un TDM ont reçu de l’escitalopram, un antidépresseur, pendant huit semaines. Au bout de huit semaines, si les symptômes dépressifs ne s’étaient pas améliorés, les participants recevaient alors de l’escitalopram en combinaison avec de l’aripiprazole, un traitement d’appoint souvent utilisé pour traiter le TDM, pendant huit semaines supplémentaires. Tout au long de l’étude, les participants ont été évalués à l’aide de 29 instruments cliniques et questionnaires, de l’IRM structurelle et fonctionnelle, des EEG au repos et à la tâche et de mesures génomiques et moléculaires. L’objectif de l’étude était d’identifier les biomarqueurs permettant de prédire la réponse au traitement chez les personnes souffrant de dépression. L’ensemble de données publié contient les données de base de tous les participants.

« La nature détaillée et multimodale de l’ensemble de données offre des possibilités uniques d’identifier des biomarqueurs intégrés qui prédisent la réponse individuelle au traitement », a déclaré le Dr Sidney Kennedy, chercheur principal de l’étude fondamentale de CAN-BIND.

Une autre étude fondamentale qui a fourni des données à la plateforme Brain-CODE a été menée par l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI) qui a recruté 520 participants et leurs partenaires de soins pour cinq maladies neurodégénératives : la maladie d’Alzheimer/une déficience cognitive légère, la démence frontotemporale (DFT), la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Parkinson et la maladie cérébrovasculaire.

Les participants ont suivi le même ensemble rigoureux de protocoles d’évaluation bien planifiés, quelle que soit la maladie; ils ont notamment rempli la même série d’évaluations oculométriques et de questionnaires neuropsychologiques. Une conclusion importante est ressortie de cette nouvelle étude qui a examiné l’IRM de patients atteints de la maladie de Parkinson : les lésions cérébrales causées par des dommages aux petits vaisseaux sanguins peuvent être dues à des modifications rares du gène NOTCH3. Ce gène particulier est connu pour être associé à CADASIL, une maladie des petits vaisseaux, mais la conception unique de l’ONDRI a permis de découvrir le lien potentiel avec la maladie de Parkinson.

Chacune de ces publications de données reflète l’espoir ultime de la plateforme Brain-CODE, à savoir que le partage des connaissances contribuera à faire tomber les barrières bureaucratiques et les obstacles qui entravent la collaboration mondiale et permettra d’accélérer la personnalisation des traitements pour les patients et leur famille.

« Brain-CODE est bien plus qu’une base de données; il s’agit essentiellement d’un écosystème ou d’une façon de faire des affaires pour normaliser et partager les données », a déclaré le Dr Tom Mikkelsen, président et directeur scientifique de l’IOC. « Nous sommes en mesure d’agréger des ensembles de données pour obtenir des réponses plus rapidement dans un premier temps, mais également pour pouvoir faire appel à de nouveaux esprits et adopter de nouvelles façons de penser. »

Tous les ensembles de données de référence de l’IOC peuvent être téléchargés sur Brain-CODE.