Faire progresser les connaissances

Ouvrant la voie à la façon dont les psychédéliques peuvent être utilisés pour traiter les troubles de l’humeur et bien plus, le Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND), un programme de découverte intégrée de l’IOC, a réuni des experts ayant un large éventail de points de vue universitaires, cliniques, commerciaux, juridiques et d’expériences vécues pour explorer le domaine en émergence rapide de l’utilisation des psychédéliques dans la pratique clinique. CAN-BIND a tenu une conférence informative et captivante intitulée Les psychédéliques au Canada, maintenant et dans le futur afin de discuter des plus récentes données probantes scientifiques et de la façon dont les psychédéliques peuvent être utilisés dans un cadre thérapeutique. Parmi les utilisations cliniques les plus prometteuses de cette classe de médicaments figurent le trouble de stress post-traumatique (TSPT), la dépression résistante au traitement et les soins palliatifs de fin de vie.

Divers aspects de la consommation de psychédéliques ont été explorés au cours de trois panels d’experts pendant la conférence. Le premier panel, présidé par la D^re Emma Hapke, a abordé l’histoire des psychédéliques, leurs mécanismes d’action et la façon dont ils influencent la neuroplasticité. La pratique du microdosage a été discutée et évaluée, et les résultats de vastes essais cliniques sur la psilocybine ont été présentés. Le deuxième panel, présidé par le D^r Benicio Frey, a examiné les preuves scientifiques des psychothérapies assistées par les psychédéliques, dans le contexte de la dépression résistante au traitement, du TSPT, de la toxicomanie et des soins palliatifs de fin de vie. L’importance de la justice sociale et de l’inclusion des personnes de couleur dans la recherche sur les psychédéliques a également été soulignée. Le dernier panel était présidé par le D^r Sidney Kennedy et a discuté de l’avenir potentiel des psychédéliques au Canada du point de vue médical, juridique et entrepreneurial. La conférence s’est terminée par une période de discussion entre les participants, y compris le public, les professionnels de la santé et d’autres groupes intéressés par la possible utilisation future des psychédéliques au Canada.

« Pendant que nous attendons tous que ces premiers résultats soient confirmés par des essais cliniques à grande échelle, les cliniciens, les chercheurs et la communauté en général sont très enthousiastes à l’idée que la recherche sur les psychédéliques ouvre la voie à la découverte de nouveaux mécanismes de traitement de la dépression et du TSPT », a déclaré le D^r Frey, chercheur principal de CAN-BIND et directeur du Centre for Clinical Neurosciences de l’Université McMaster.

CAN-BIND a également diffusé un balado sur les psychédéliques avec le D^r Gregor Hasler, professeur et directeur de la psychiatrie à l’Université de Fribourg en Suisse, dont les intérêts principaux sont les troubles de l’humeur, la neuroplasticité et les psychédéliques, qui sont tous abordés dans l’entrevue.

Le potentiel de ce type de recherche est à la fois immense et prometteur, et l’IOC – en partenariat avec CAN-BIND – est tourné vers l’avenir pour soutenir la discussion et la découverte dans le domaine des psychédéliques en tant que thérapies pour la santé du cerveau.

Le nombre de Canadiens qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence n’a cessé d’augmenter, tout comme les exigences auxquelles doivent faire face leurs partenaires de soins.

S’occuper et soutenir un proche atteint de démence – généralement causée par une maladie neurodégénérative ou un accident vasculaire cérébral – est un rôle souvent assumé par les membres de la famille ou les amis. Selon Statistique Canada, en 2018, environ un Canadien sur quatre âgé de 15 ans et plus a fourni des soins à un membre de la famille ou à un ami souffrant d’un problème de santé de longue durée, d’une incapacité physique ou mentale ou de problèmes liés au vieillissement.

Une publication récente rédigée par le D^r Derek Beaton et la D^re Angela Roberts de l’Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative (ONDRI), un programme de découverte intégrée de l’Institut ontarien du cerveau, met en évidence la nature individualisée du fardeau des soins.

À l’aide de données extraites de Brain-CODE, la plateforme d’analyse et de neuro-informatique de l’IOC, les D^rs Beaton et Roberts ont pu étudier les expériences des membres de la famille et des amis qui sont des partenaires de soins et les différents types de stress et de tension qu’ils signalent lorsqu’ils s’occupent de personnes atteintes de différentes maladies : la maladie d’Alzheimer/les troubles cognitifs légers, la maladie de Parkinson, la démence frontotemporale, les maladies cérébrovasculaires et la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Lou Gehrig).

Leurs conclusions, telles que décrites dans l’article, soulignent l’importance de considérer les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, leurs partenaires de soins, leurs proches et leurs partenaires d’étude comme une seule et même unité lorsqu’il s’agit de soins de santé.

« Dans notre travail, nous avons examiné un certain nombre de questions liées à la prestation de soins et souligné l’importance de tenir compte des défis uniques auxquels sont confrontés les partenaires de soins individuels et les bénéficiaires de soins », a déclaré la D^re Roberts. « Ces informations peuvent contribuer à orienter les possibilités de mieux soutenir les partenaires de soins grâce à des programmes personnalisés, notamment des programmes d’éducation et le partage des meilleures pratiques en matière d’autogestion de la santé. »

Ce travail de recherche souligne également de manière plus générale l’importance de ce que font l’IOC et l’ONDRI pour mettre l’accent sur les personnes et leurs besoins plutôt que sur la maladie elle-même. Les aidants naturels ont besoin de programmes et de formations personnalisés en fonction de leurs besoins, mais surtout pour soutenir les défis comportementaux et les activités quotidiennes de leur partenaire, comme se brosser les dents, s’habiller et se nourrir.

Parmi ces initiatives, figure la plateforme de formation UFirst de la Société Alzheimer de l’Ontario, financée par le programme GEEK de l’IOC, qui aide les aidants naturels à fournir de meilleurs soins à leur partenaire atteint de démence ou d’une maladie neurodégénérative. Il s’agit d’un exemple concret de l’application du continuum de la recherche aux soins afin de faire une différence tangible dans la vie des personnes touchées par les troubles du cerveau.

La paralysie cérébrale est généralement considérée comme une maladie de l’enfance. Mais les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) finissent par grandir et doivent faire face à des défis supplémentaires tout au long de leur vie de jeune adulte et au-delà. Le réseau CP-NET (Cerebral Palsy Integrated Neuroscience Discovery Network) mène des recherches sur la nature spécifique de ces difficultés et sur les moyens de les atténuer pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. D’autres études sont nécessaires pour mieux comprendre comment le cerveau évolue durant l’adolescence et jusqu’à l’âge adulte. Le réseau de recherche sur la paralysie cérébrale de l’IOC a entamé ce processus afin de mieux comprendre la trajectoire de cette maladie.

Lorsqu’on parle de la PC, on considère qu’il s’agit d’un trouble moteur qui a une incidence sur la mobilité et les activités de soins personnels des enfants concernés. Ce à quoi les gens n’associent généralement pas la paralysie cérébrale est une maladie qui affecte profondément la santé mentale et le bien-être des adolescents et des adultes qui en sont atteints. En plus des déficiences motrices, les personnes atteintes de PC peuvent également souffrir de douleurs chroniques, de fatigue et de symptômes dépressifs. Le projet MyStory du CP-NET, qui a débuté en 2013 et s’est achevé en 2022 par une publication remarquée dans le Journal of Clinical Medicine, a étudié la santé physique et mentale, le stress chronique et le bien-être général d’adolescents et de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale âgés de 13 à 30 ans.

Après avoir recueilli des données auprès d’un échantillon communautaire de 63 adolescents et jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale, il a été constaté que 33 % des participants présentaient des symptômes de dépression et 31 % des symptômes d’anxiété.

Le D^r Jan Willem Gorter, chercheur du CP-NET et chercheur principal de MyStory – qui est également physiatre pédiatrique, professeur à l’Université McMaster et chef du service de réadaptation pédiatrique à l’hôpital pour enfants Wilhelmina des Pays-Bas – a déclaré que l’adoption d’une approche fondée sur le parcours de vie dans le contexte de la paralysie cérébrale est un domaine d’étude essentiel, mais encore inexploré.

« La santé mentale et le bien-être des adolescents et des adultes atteints de paralysie cérébrale est un domaine émergent, et je suis reconnaissante que, grâce au projet MyStory, nous ayons pu contribuer à faire prendre conscience que la PC est plus qu’un simple problème moteur. Les jeunes peuvent avoir besoin d’un soutien dans de nombreux aspects de leur vie, en particulier pour développer leur autonomie afin de s’épanouir lorsqu’ils deviennent adultes. Dans la pratique clinique, nous devons simplement demander comment se passent les choses à la maison, à l’école et dans la communauté, et nous devons écouter ce que les jeunes pensent de leur famille, de leurs amis et de leur avenir », a-t-il déclaré.

La patiente partenaire Carina Stumpf, qui a participé au projet MyStory, a souligné l’importance de donner la priorité à l’expérience vécue ainsi que la représentation importante que ce programme offre aux personnes vivant avec la paralysie cérébrale.

« Ce projet est très important pour moi, en tant que jeune adulte vivant avec la paralysie cérébrale, car il s’agissait de ma première expérience de participation à une étude de recherche sur la paralysie cérébrale. Faire partie du groupe de personnes ayant une expérience vécue m’a permis de me sentir comme un membre apportant une contribution importante, tout en ouvrant des portes vers d’autres occasions dans la communauté de recherche sur la santé du cerveau. De plus, ce projet est très important à un niveau personnel, en tant que jeune adulte vivant avec la paralysie cérébrale, pour aider à comprendre et à faire progresser la recherche sur les effets et les changements que la paralysie cérébrale peut avoir tout au long de la vie. »

Le travail effectué par le CP-NET pour mettre en lumière ces expériences est important afin de susciter l’adaptation des soins pour mieux refléter ce dont les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont besoin. Cette étude n’aurait pas été possible sans la contribution incroyablement précieuse que les personnes ayant une expérience vécue ont apportée au programme de recherche. Ce projet de recherche impressionnant illustre une fois de plus les découvertes potentielles qui peuvent être faites lorsque les personnes ayant une expérience vécue sont en mesure de raconter leur histoire de manière honnête, accessible et complète.

En septembre 2021, l’Institut ontarien du cerveau et EpLink, un programme de découverte intégrée, ont annoncé les10 principales questions de recherche auxquelles les familles canadiennes, les professionnels de la santé et les personnes souffrant d’épilepsie et de crises veulent obtenir des réponses. Mais le travail difficile pour harmoniser les priorités des patients avec les recherches scientifiques ne s’est pas arrêté là.

La D^re Carla Southward, qui a travaillé sur le projet de Partenariat sur l’établissement de priorités (PEP) en tant que responsable principale de l’application des connaissances de l’IOC, a expliqué que la prochaine étape pour la liste était de s’assurer qu’elle se retrouve entre les mains de personnes pouvant influencer le paysage de la recherche au Canada. « Cependant, poursuit-elle, il n’existait pas encore de guide sur la manière de procéder et, à notre connaissance, aucun autre groupe n’avait tenté d’organiser une réunion de cette nature à la suite d’un PEP pour favoriser l’harmonisation. »

Elle a donc organisé, avec l’équipe d’EpLink, le Forum de partenariat sur l’épilepsie, afin de réunir un large éventail de parties prenantes et d’explorer les possibilités abordant les domaines de recherche prioritaires et favorisant la collaboration au sein de la communauté de la santé du cerveau.

Le forum s’est tenu virtuellement le 1^er mars, premier jour du Mois de la sensibilisation à l’épilepsie au Canada. Des décideurs de nombreux secteurs différents, dont le gouvernement, l’industrie, les instituts de recherche, les organismes de bienfaisance et les fondations – qui partagent tous l’objectif de l’IOC d’améliorer la santé et le bien-être des Canadiens atteints d’épilepsie – ont assisté à l’événement.

Les participants ont tenté de cerner les écarts entre les priorités des patients, les données probantes existantes et la recherche actuelle, et ont examiné les moyens par lesquels les groupes participants pourraient continuer à faire avancer les priorités de recherche identifiées par la communauté de l’épilepsie.

Dans l’ensemble, le Forum de partenariat sur l’épilepsie a incarné la vision de l’IOC qui consiste à rassembler les gens et à faire de l’Ontario un chef de file mondial en matière de recherche, de commercialisation et de soins.

« L’élaboration d’une feuille de route menant à l’impact permettra de déterminer où se trouvent les lacunes dans les connaissances et les obstacles à la recherche collaborative, ainsi que les domaines dans lesquels des partenariats peuvent être établis en tant que première étape de l’application des résultats du PSP dans le monde réel », a déclaré la D^re Amaya Singh, spécialiste de l’application des connaissances à EpLink.

Dans l’ensemble, le Forum de partenariat sur l’épilepsie représente l’engagement de l’IOC à unir la communauté de la santé du cerveau de la province pour améliorer la santé et le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie grâce à la recherche.

L’année dernière, l’équipe de CONNECT (Concussion Ontario Network : Neuroinformatics to Enhance Clinical Care and Translation) a entrepris son plus grand projet de sensibilisation à ce jour : la création d’une bibliothèque de ressources éducatives pour les patients. Développé pour fournir aux prestataires de soins de santé une grande variété de ressources et d’outils en matière de rétablissement à la suite d’une commotion cérébrale pour leurs patients adultes, le projet propulse CONNECT vers l’avant alors qu’il réalise sa vision de positionner la communauté clinique de la province en tant que chef de file pour aider les personnes affectées à se rétablir le plus rapidement et le plus complètement possible après une commotion cérébrale.

Il s’agit d’une compilation de ressources informatives qui sont actuellement utilisées à des fins d’éducation sur les commotions cérébrales dans chacun des dix sites cliniques et de recherche de CONNECT en Ontario. Le document intitulé Patient and Family Resource Booklet Regarding Post Concussion Symptoms (Brochure de ressources à l’intention des patients et des familles concernant les symptômes post-commotionnels) est organisé en sections selon les symptômes post-commotionnels les plus courants, comme les maux de tête, la fatigue et les étourdissements. Chaque partie du document contient des informations utiles, notamment des détails sur les raisons pour lesquelles les personnes affectées peuvent éprouver certains symptômes, et offre des conseils sur ce qu’elles peuvent faire pour les atténuer. Les ressources sont fournies sous la forme d’un lien Internet sur lequel les patients peuvent cliquer pour être dirigés vers un site Web ou une vidéo informative.

La D^re Cindy Hunt, associée de recherche principale à la clinique des blessures de l’hôpital St. Michael et responsable du programme CONNECT, a expliqué pourquoi l’équipe de CONNECT a entrepris cette importante initiative d’éducation.

« Il existe peu d’études qui évaluent l’efficacité des interventions visant à soutenir les personnes souffrant de symptômes post-commotionnels », a-t-elle déclaré. « Les cliniciens de plusieurs cliniques ont différentes ressources auxquelles ils ont accès et qu’ils fournissent aux patients et ils voulaient les partager entre eux. Étant donné que les dix sites de CONNECT font l’objet d’une supervision médicale, nous avons pensé qu’il serait utile de procéder à une analyse de l’environnement et de compiler les ressources d’éducation des patients les plus couramment utilisées dans les cliniques de CONNECT. Nous avons depuis partagé cet inventaire de ressources avec les dirigeants de ce groupe. »

CONNECT, un programme de découverte intégrée de l’Institut ontarien du cerveau, met en relation les médecins, les chercheurs et les patients à travers l’Ontario afin d’améliorer le traitement des commotions cérébrales dans toute la province et de s’assurer que les cliniciens et les travailleurs de la santé disposent des meilleures données probantes pour soutenir le rétablissement de leurs patients.

Le réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders), un programme de découverte intégrée de l’Institut ontarien du cerveau, a étendu sa portée cette année avec de nouveaux ensembles de données qui aideront les scientifiques du monde entier à faire progresser la recherche sur les troubles neurologiques pédiatriques.

La publication en 2017 par POND d’une imagerie par résonance magnétique (IRM) liée à des mutations génétiques chez les souris associées à l’autisme a été accompagnée de deux ensembles de données importants issus de la recherche sur les troubles du neurodéveloppement (TND). Tout d’abord, le registre de données cliniques de POND, qui comprend des renseignements sur un large éventail de troubles du neurodéveloppement, notamment le trouble du spectre de l’autisme, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), la déficience intellectuelle, le trouble obsessionnel-compulsif, le syndrome de Tourette, le syndrome de Rett, le syndrome de Down et le syndrome de l’X fragile, a été publié en mai 2021. L’étude clinique à partir de laquelle les données du registre de données cliniques POND ont été recueillies a porté sur plus de 2 000 enfants et adolescents, avec et sans TND.

Et au printemps 2022, l’IOC a publié un ensemble de modalités d’imagerie – IRM structurelle pondérée en T1 et en T2, ITD, SRM, IRMf au repos et à la tâche et MEG – provenant d’une étude de POND pour une cohorte correspondante de plus de 600 enfants et jeunes, certains diagnostiqués avec divers troubles du neurodéveloppement et d’autres au développement typique. Les données disponibles pour les initiatives de recherche mondiales grâce à cette publication comprennent le lieu de résidence des participants, leurs antécédents médicaux et les résultats des tests de comportement et de cognition qu’ils ont effectués.

Comme de nombreux autres ensembles de données cliniques, les données publiées par l’IOC promettent d’accélérer les découvertes dans le domaine de la santé du cerveau. Et les contributions de POND aideront certainement les scientifiques du monde entier à faire progresser la recherche sur les troubles neurologiques pédiatriques. Lorsque les renseignements cliniques sont recueillis, analysés et classés, puis associés à d’autres ensembles de données et exploités par des chercheurs du monde entier, le potentiel de développement de traitements ciblés visant à améliorer les résultats et les soins à long terme pour les personnes atteintes de troubles du cerveau augmente de manière exponentielle.

« Le partage des données favorise les découvertes scientifiques en permettant l’agrégation d’ensembles de données multiples et disparates et en permettant aux scientifiques qui n’ont pas participé à la collecte initiale des données d’en tirer des enseignements. Une telle démocratisation des données et de la science permettra d’obtenir des résultats et des conclusions plus solides et plus fiables », a déclaré le D^r Jason Lerch du Wellcome Centre for Integrative Neuroimaging de l’Université d’Oxford, qui est également membre de la faculté de l’Université de Toronto et codirecteur de POND.

D’autres collaborateurs de l’IOC, tels que DNAstack, une société de son portefeuille, sont également impliqués dans le partage des données afin d’améliorer la vie des familles touchées par les troubles du neurodéveloppement. DNAstack est l’une des principales organisations de l’Autism Sharing Initiative, un participant du Digital Supercluster canadien.

Le réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders Network) est sur le point de sortir de la bulle provinciale et d’étendre sa portée grâce au partage des données, soulignant ainsi le leadership dont l’IOC et ses programmes de découverte intégrée font preuve en poursuivant la recherche collaborative.