Soutenir les soins communautaires

Les organismes communautaires jouent un rôle clé dans le soutien et la prise en charge de la santé du cerveau des gens. L’IOC reconnaît, soutient et s’associe à des groupes communautaires pour améliorer les soins fondés sur des données probantes dans la communauté grâce au programme Expertise croissante en évaluation et en application des connaissances (GEEK). Pour ce faire, nous fournissons du financement, une expertise en matière d’évaluation et des occasions d’acquisition des compétences et de réseautage.

Pendant la durée du programme GEEK, l’IOC finance une cohorte de programmes qui représentent un éventail de troubles et de problématiques liés au cerveau.

En 2021, trois nouveaux GEEK ont été sélectionnés pour se joindre à la liste croissante des groupes communautaires soutenus par l’IOC.

• Le Family Navigation Project qui aide les jeunes ayant des problèmes de santé mentale et de toxicomanie, ainsi que leur famille, à s’orienter vers les services et les ressources les plus appropriés et à y accéder.
• Le programme de transition pour les lésions cérébrales acquises (LCA), dispensé par le Centre de services Vista pour traumatisés crâniens, qui soutient la réintégration en toute sécurité des clients souffrant de LCA dans la communauté grâce à un partenariat de services de conseil.
• Le programme de santé mentale consacré à l’épilepsie, offert par Epilepsy Ontario, qui fournit des services de santé mentale à distance aux personnes atteintes d’épilepsie dans les régions où il n’existe pas de programme local de santé mentale.

Récemment, l’équipe de l’IOC a pris du recul et a réfléchi avec les participants GEEK aux éléments clés du succès de la prestation de soins communautaires fondés sur des données probantes. Nous avons entendu ce qui suit :

• L’expérience vécue n’est pas quelque chose qui peut être reproduit, et l’inclusion des personnes ayant une expérience vécue pour aider à développer, faciliter la mise en œuvre et/ou fournir des programmes apporte beaucoup de valeur pour les clients.
• Prendre le temps d’établir une relation de confiance et des liens personnels avec les communautés et clients desservis est très utile.
• Et il est essentiel de se concentrer sur la création de partenariats solides entre toutes les parties impliquées dans un programme.

Ces leçons constituent le fondement de soins de qualité en milieu communautaire. En intégrant l’évaluation à ces éléments fondamentaux, notre objectif est de permettre aux groupes communautaires de soutenir, d’étendre et de développer leurs programmes afin d’aider davantage de personnes à atteindre leurs objectifs en matière de santé du cerveau.

Nous savons à quel point les données sont importantes pour les chercheurs et constituent le principal moteur des avancées dans la compréhension de la santé, des maladies et des soins, mais nous ne devons pas oublier d’où proviennent ces données : le sang, la sueur et parfois les larmes des participants aux études. Leur contribution à la recherche ne peut être sous-estimée.

En 2021-22, à travers les programmes de découverte intégrée (PDI) et avec les membres des comités consultatifs des patients et de la communauté, les membres de l’équipe d’application des connaissances de l’IOC ont créé une série de ressources pour reconnaître la façon dont les contributions individuelles transforment l’état de santé des personnes atteintes de troubles du cerveau et pour tenir les patients partenaires au courant de ce qu’il advient de leurs données de santé lorsqu’ils acceptent de les partager.

La série La découverte commence avec vous, un ensemble innovant de blogues, de vidéos et de balados sur l’importance du partage des données, a été conçue à l’origine pour remercier les patients, les partenaires de soins et les familles qui ont pris le temps de participer à la recherche. Mais comme lorsque les membres de la communauté de la santé du cerveau acceptent de partager leurs résultats pour faire avancer la recherche, ils font partie de quelque chose de plus grand, il en va de même pour La découverte commence avec vous.

Un patient partenaire qui a participé à l’un des balados de la série a noté ce qui suit.

« Je trouve cela vraiment intéressant et passionnant du point de vue d’une personne ayant une expérience vécue. Je participe à une étude sur le vieillissement et la neurodégénérescence tout en contribuant à la possibilité de faire des percées qui permettront de mieux comprendre non seulement le vieillissement et la neurodégénérescence, mais aussi la dépression, l’autisme, l’épilepsie, la paralysie cérébrale, les commotions cérébrales, et plus encore. Ainsi, le potentiel de ma participation à une étude de recherche financée par l’IOC est amplifié grâce à l’approche d’IOC. » 

Qu’il s’agisse d’une vidéo présentant le parcours des données sur la santé, du laboratoire à la vie, ou de balados sur la participation à la recherche et sur la façon de laisser un héritage de données, des initiatives telles que La découverte commence avec vous aident l’IOC à donner la priorité à l’expérience vécue tout au long du processus de recherche.

À l’Institut ontarien du cerveau, l’application des connaissances est l’une des étapes clés pour que la communauté bénéficie de la science et de l’innovation. L’équipe de l’IOC est toujours à la recherche de moyens pour faire avancer la recherche et les nouvelles données probantes au-delà des forums académiques et pour partager les progrès remarquables qui sont réalisés dans le domaine des neurosciences et de la santé du cerveau ici même en Ontario.

L’un des principaux moyens d’y parvenir est notre programme des discussions publiques. Depuis le lancement de l’initiative en 2014, à ce jour, l’IOC a organisé 30 événements qui couvrent un large éventail de sujets, et nous estimons avoir touché près de 18 000 personnes.

La série sur le bien-être de 2021-22 a proposé certains de nos sujets les plus populaires à ce jour, couvrant un éventail de thèmes allant de l’importance du mouvement quotidien sur la santé mentale au lien entre l’alimentation et les fonctions cérébrales. Au total, les quatre conférences – Tech for a Better Brain, Finding Meaning in Movement, Your Brain on Food et Three Lives, Many Stories – ont été suivies par près de 1 700 personnes originaires de plus de douze pays différents.

L’intégralité de la série sur le bien-être est disponible sur la chaîne YouTube de l’IOC.

L’équipe de spécialistes de l’application des connaissances et de la communication des six programmes de recherche financés par l’IOC a été fort occupée en 2021-22, organisant 38 événements qui ont touché plus de 4 200 personnes. Vous trouverez ci-dessous les points forts de ces événements, ainsi que la description d’autres initiatives innovantes.

• Le CP-NET (Childhood Cerebral Palsy Integrated Neuroscience Discovery Network) a organisé sa Journée de la science et de la famille annuelle le 23 octobre 2021. Organisé virtuellement pour la deuxième fois en autant d’années, cet événement a réuni plus de 300 jeunes, parents, chercheurs et professionnels de la santé venus du monde entier. Parmi les conférenciers principaux, la D^re Evelyn Constantin de l’Université McGill a parlé des problèmes de sommeil chez les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC), tandis que les membres du CP-NET ont présenté un projet novateur de surveillance de la hanche, la participation des jeunes dans la recherche et une étude sur le sommeil pour différents troubles. Le programme de la journée prévoyait également une présentation artistique de Jeffrey Mitsuo, un artiste de Toronto vivant avec la PC. EN SAVOIR PLUS

• La journée d’engagement communautaire de l’ONDRI (Ontario Neurogenerative Disease Research Initiative) a suscité un vif intérêt avec 70 personnes participant au séminaire virtuel. Intitulé « Monitoring Dementia & Associated Diseases Through ONDRI's Research » (Surveillance de la démence et des maladies associées grâce à la recherche de l’ONDRI), l’événement s’est déroulé le 25 janvier 2022 et a permis de faire le point sur l’étude HANDDS-ONT effectuée entièrement à distance, dans le cadre de laquelle les participants fournissent des renseignements cliniques par le biais de questionnaires sur la cognition, l’humeur et le bien-être, ainsi que des données provenant de capteurs portables. L’objectif de l’étude est de comprendre comment les maladies associées à la démence affectent différentes personnes, de détecter potentiellement les maladies plus tôt et d’explorer les moyens d’aider les gens à gérer leurs comportements quotidiens en matière de santé. HANDDS-ONT est toujours en cours et poursuit son recrutement. EN SAVOIR PLUS

• EpLink, le programme d’épilepsie de l’IOC, a organisé une série de quatre webinaires en mars 2022 pour marquer le Mois de la sensibilisation à l’épilepsie. Animés par le D^r Mac Burnham, codirecteur d’EpLink et professeur au département de pharmacologie et de toxicologie de l’Université de Toronto, les thèmes abordés étaient très variés et exploraient des sujets tels que l’épilepsie et la réussite scolaire, le diagnostic et le traitement précoces, et les nouveaux traitements pour traiter les crises. EN SAVOIR PLUS

• L’équipe de CAN-BIND (Canadian Biomarker Integration Network in Depression) a récemment créé un nouvel outil d’application des connaissances intitulé Research Findings in Clear Language, qui est une série visant à partager les résultats de recherche avec la communauté au sens large dans un langage plus compréhensible. Actuellement, tout le monde peut accéder à six résumés couvrant la recherche sur la structure du cerveau et l’épigénétique, la maltraitance dans l’enfance et le fonctionnement cognitif chez les patients souffrant de dépression majeure, le volume de la queue de l’hippocampe en tant que biomarqueur prédictif du traitement antidépresseur et un rapport sur l’étude CAN-BIND-1 portant sur le traitement personnel de la dépression. EN SAVOIR PLUS

• En juillet 2021, l’équipe du réseau POND (Province of Ontario Neurodevelopmental Disorders) a publié une vidéo virale qui guide les enfants neuroatypiques et leurs familles dans le processus de vaccination contre la COVID-19 et explique pourquoi il est si important de se faire vacciner. La vidéo, qui est racontée par des enfants, commence par une brève introduction aux nouveaux types de vaccins disponibles pour la COVID-19 et explique comment ils fonctionnent pour protéger contre le virus. Elle décrit également les étapes complètes de la vaccination et montre comment le processus peut être facilement adapté aux besoins spécifiques de chacun, le tout de manière ludique, informative et accessible. EN SAVOIR PLUS

• Cette année, CONNECT (Concussion Ontario Network) a formé des partenariats solides pour créer et distribuer des ressources des connaissances sur les commotions cérébrales. Il convient de mentionner que CONNECT a soutenu la publication d’un épisode de balado informatif réalisé par HeadsUpCAN et l’Ontario Brain Injury Association, qui traite des expériences des personnes ayant subi une commotion cérébrale ou un traumatisme crânien (TC). Le balado Concussion/TBI Within the Veteran Community est axé sur l’expérience et vise à éduquer, soutenir et sensibiliser les gens aux divers aspects des commotions cérébrales et des TC. Le balado suscite également une discussion importante sur les défis que rencontrent les membres des Forces armées canadiennes en matière de lésions cérébrales et de stigmatisation. EN SAVOIR PLUS