Renforcer les partenariats avec les patients et la communauté

Depuis plus d’une décennie, l’équipe de l’Institut ontarien du cerveau se consacre à mettre en priorité les collaborations qui placent la voix des patients à l’avant-plan de la recherche. Notre objectif est de veiller à ce que les communautés de patients soient de véritables partenaires dans l’amélioration des expériences et des résultats pour les personnes vivant avec des problèmes cérébraux. Cette mission suppose d’établir des partenariats pertinents entre les patients et les programmes pour définir les priorités de recherche et justifier l’engagement.

En mars 2024, l’IOC a organisé son premier atelier en personne du Comité consultatif des patients et des communautés (CCPC) depuis la pandémie. Les patients, les scientifiques, les familles et les groupes communautaires ont été invités à se rencontrer, à échanger et à en apprendre davantage sur la façon de favoriser des relations de recherche mutuellement bénéfiques. L’atelier a connu une belle participation. Ce sont 38 personnes qui étaient présentes sur place et 10 personnes y ont participé en ligne. Plus de la moitié des gens se sont identifiés comme des patients, des membres de la famille ou des partenaires communautaires.

Les participants à l’atelier ont été séparés en petits groupes pour discuter de stratégies visant à assurer et à renforcer ces relations. L’équipe de l’IOC a recueilli de précieux commentaires sur les façons de reconnaître l’expertise des patients et de leur famille; de favoriser la création de relations et d’une collaboration axée sur les patients et la famille; et d’améliorer les compétences et l’éducation des patients et des partenaires familiaux.

Les commentaires ont été extrêmement positifs : 85 % des participants ont indiqué qu’ils se sentaient inspirés, validés et bien informés, et 91 % ont indiqué qu’ils se sentaient valorisés pendant l’événement. Sur la base de ces commentaires, l’IOC a ciblé plusieurs actions clés pour promouvoir la collaboration centrée sur le patient, dont :

• élaborer une politique claire et concise au sein de l’IOC sur les honoraires des patients;
• augmenter la sensibilisation à l’incidence de la rémunération sur les déclarations de revenus et les prestations d’invalidité;
• offrir des possibilités de formation aux patients et aux partenaires familiaux afin d’améliorer leur participation, leur représentation et leurs compétences en recherche;
• assurer l’intégration pertinente des rôles des patients dans toutes les activités du programme en étant guidés par les commentaires des patients et par une évaluation solide.

«J’ai subi huit commotions cérébrales entre 12 et de 17 ans. Je me suis sentie isolée et déroutée lors de mes commotions cérébrales. Il y a beaucoup de choses que je ne savais pas à l’époque et qui m’auraient été utiles. Faire partie de TRANSCENDENT, où je peux partager mes expériences pour améliorer les soins, le traitement et les résultats pour les personnes qui ont subi des blessures similaires, est un honneur. C’est stimulant de partager nos histoires et de faire une différence pour les autres.»

- Eva Di Nallo, conseillère communautaire auprès du programme TRANSCENDENT

«Mon fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique et de TDAH lorsqu’il était petit. En voyant le travail que fait POND pour comprendre les points communs biologiques entre les troubles neurodéveloppementaux, j’ai voulu m’impliquer. En tant que parent, naviguer dans un système médical complexe, en particulier avec un double diagnostic, peut s’avérer difficile. Mais POND fait progresser les méthodes diagnostiques et le traitement, et c’est incroyablement stimulant pour moi.»

- Allison Chang, conseillère parentale du réseau de l’Atlantique Nord