Les patients et leurs familles donnent le rhytme: CP-NET utilise l’expérience vécue pour orienter la recherche et améliorer les soins

• CP-NET place les expériences à la vie des patients et des familles au cœur de la recherche sur la paralysie cérébrale. Les priorités établies lors de la Journée de la science et de la famille 2020 se traduisent désormais par des protocoles de surveillance de la hanche appliqués dans les cliniques ontariennes.
• L'initiative de surveillance de la hanche centrée sur les patients réduit la douleur et améliore la qualité de vie. Grâce à la mise en place réussie d'un suivi radiologique pour détecter précocement le déplacement de la hanche, Grandview Kids a inspiré d'autres établissements à adopter des protocoles semblables.
• Le programme s'attaque aux obstacles à la participation communautaire et aux lacunes en matière de soins pour la vie en travaillant à mettre sur pied des programmes d'encadrement, des groupes de soutien et une application numérique pour les familles. Une base de données cliniques sur les cohortes d'adultes a aussi été lancée pour servir plus de 46 000 personnes vivant avec la paralysie cérébrale en Ontario.

Le Réseau intégré de découvertes neuroscientifiques sur la paralysie cérébrale de l'enfant (CP-NET), un programme intégré de découverte de l'Institut ontarien du cerveau, a élaboré un modèle dans lequel la voix des patients et des familles orientent la recherche et entraînent des améliorations concrètes dans les soins aux enfants atteints de paralysie cérébrale.

Pour de nombreux individus atteints de paralysie cérébrale, les douleurs articulaires et les obstacles à la participation communautaire ont une incidence importante sur leur santé et leur qualité de vie. CP-NET place la voix des patients et de leur famille au cœur de son travail, leurs commentaires guidant constamment les efforts de recherche. Depuis plus de dix ans, CP-NET s'efforce d'intégrer pleinement les points de vue des patients et des familles, en veillant à ce que la recherche se traduise par des améliorations cliniques significatives et de meilleurs résultats au quotidien – des protocoles de surveillance de la hanche aux interventions visant à favoriser la participation communautaire.

Surveillance de la hanche : de la préoccupation des patients à la mise en œuvre clinique

En 2020, lors de la Journée annuelle de la science et de la famille de CP-NET, la Dre Darcy Fehlings, responsable du programme, a animé une séance en petits groupes au cours de laquelle les participants devaient voter sur les indicateurs de qualité de la santé les plus importants. Ce sont 67 % des répondants qui ont mis l’âge du diagnostic de paralysie cérébrale en priorité, mais un pourcentage important, soit 33 % d’entre eux, ont choisi de mettre le déplacement de la hanche en priorité, un facteur de risque courant qui se développe souvent sans symptômes évidents.

La détermination des priorités par les patients illustre comment les questions de recherche pertinentes naissent de l’expérience vécue. Près de cinq ans plus tard, au Centre de santé Grandview Kids, la surveillance systématique de la hanche au moyen de rayons X est maintenant une procédure normale pour les patients atteints d’une paralysie cérébrale. Ce protocole améliore la détection précoce du déplacement de la hanche, réduit la douleur et améliore la qualité de vie.

L’initiative de Grandview Kids pour améliorer la qualité de la santé a inspiré d’autres établissements ontariens, y compris le Children’s Treatment Network dans la région de York, à mettre en œuvre leurs propres protocoles de surveillance de la hanche. La Dre Fehlings pressent qu’il s’agit du début d’une transformation plus vaste.

« Nous assistons à un changement fondamental dans la façon dont la recherche se traduit en pratique clinique. Lorsque les familles nous disent ce qui compte le plus et que nous recueillons des données probantes qui démontrent le bien-fondé de ces priorités, nous créons un changement qui va bien au-delà d'une seule institution. À mesure que les établissements en Ontario adopteront ces protocoles, nous avancerons vers un avenir où chaque enfant atteint de paralysie cérébrale bénéficiera de soins proactifs, fondés sur des données probantes, permettant de prévenir les complications avant qu'elles ne surviennent. »

Transformer la recherche en aide concrète

Une autre priorité identifiée par la famille est l'engagement quotidien des enfants dans la vie sociale et communautaire. Des recherches récentes menées auprès d'enfants, d'âge préscolaire et scolaire ont révélé une participation limitée aux activités en dehors du domicile. Plutôt que de se contenter de documenter le problème, CP-NET est passé à l'action.

L'équipe développe des programmes d'accompagnement et des groupes de soutien pour aider les familles pendant les années cruciales du préscolaire en encourageant les interactions sociales, l'activité physique et le jeu, des stratégies qui ciblent les facteurs liés à un mode de vie favorisant la santé cérébrale. Ce travail contribue également au renforcement des capacités dans le domaine des invalidités débutant dans l'enfance, comme la paralysie cérébrale, puisqu'il est mené par la doctorante Daniela Testani sous la supervision de la Dre Fehlings.

Dayle McCauley, qui travaille avec le groupe consultatif multipartite du CP-NET, explique que, grâce à des initiatives de transfert de connaissances, le réseau encourage l'activité physique en mettant les familles en relation avec des activités sportives accessibles, des programmes adaptés et de l'aide technologique.

« Nous travaillons aussi à développer une application numérique pour aider les familles à découvrir les possibilités de participation dans leur communauté, a-t-elle déclaré. En collaborant étroitement avec les conseillers des patients et des familles, nous nous assurons que cet outil répond à des besoins réels. »

Étendre les soins la vie durant

Le réseau CP-NET a également identifié une lacune importante : les besoins des adultes atteints de paralysie cérébrale. La base de données cliniques sur les cohortes d'adultes récemment lancée recueille des informations complètes sur les adultes atteints de paralysie cérébrale en saisissant des données sur leur état de santé général, leur santé mentale, les appareils fonctionnels dont ils ont besoin et leur qualité de vie. Cette étude, qui est actuellement à la recherche de participants âgés de 18 ans et plus dans toute la province de l'Ontario, vise à aider les individus, les familles, les cliniciens et les chercheurs à mieux comprendre la paralysie cérébrale tout au long de la vie.

Carina Stumpf, membre du groupe consultatif des parties prenantes du CP-NET, souligne que cette initiative émane directement de la communauté.

En tant que consultante de CP-NET, j’ai été enthousiasmée d’entendre parler de la base de données clinique sur les cohortes d’adultes. C’est un sujet qui a souvent été soulevé par notre groupe, et de voir qu’il a été mis en branle donne l’impression que nos voix sont entendues et prises en compte.

Carina Stumpf, membre du groupe consultatif