Quand il est question de la santé du cerveau, le besoin d’être soutenu va bien au-delà des milieux cliniques. Les programmes communautaires jouent un rôle crucial, car ils aident les personnes atteintes de troubles cérébraux à accéder aux soins essentiels. Grâce au programme Expertise croissante en évaluation et en application des connaissances (GEEK) de l’Institut ontarien du cerveau, du financement essentiel et des conseils d’experts permettent aux organismes communautaires de mettre sur pied des initiatives communautaires efficaces ayant pour but d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec des problèmes de santé cérébrale.
Le programme GEEK en est maintenant à sa sixième année et il renforce non seulement la capacité d’évaluation, mais aussi la production de données concrètes. Ces données probantes aident les organismes à peaufiner leurs programmes, à améliorer la prestation des soins et, au bout du compte, à améliorer les résultats. Les retombées de la cohorte de GEEK de cette année sont évidentes. En effet, non seulement ces organismes mènent des évaluations rigoureuses, mais ils transforment aussi des vies au sein de leurs communautés, ce qui démontre les bienfaits considérables du programme.
RDS Canada offre un soutien spécialisé aux personnes et aux familles touchées par une maladie rare, la démence du sujet jeune, par l’entremise de groupes de soutien par les pairs, de ressources éducatives ou de mise en relation avec les soins de santé. Avec le soutien de GEEK, RDS Canada a procédé à une évaluation exhaustive de son programme, à la mise à l’essai de la collecte de données et à l’élaboration d’un système de mesure des résultats. Ce système permet une surveillance continue de la qualité et une évaluation des répercussions à long terme.
«Grâce au financement du programme GEEK, nous avons récemment réussi à obtenir une subvention de l’Institut de recherche en santé du Canada (IRSC) pour évaluer davantage nos programmes. Le soutien de l’IOC nous a permis d’accroître notre impact dans les soins et la recherche liés à la démence, ce qui nous aide à mieux servir notre communauté.»
- la Dre Mary Pat Sullivan, directrice de RDS Canada
Le Programme de financement de l’équipement (PEF) de l’organisme ESO offre une aide financière cruciale aux familles ayant besoin d’équipement favorisant la mobilité et l’accessibilité. Cet équipement est essentiel aux enfants ayant des limitations physiques, dont des troubles cérébraux comme la paralysie cérébrale. Par l’intermédiaire du programme GEEK, l’ESO a mobilisé des intervenants clés dans le cadre d’entrevues, ce qui lui a permis d’obtenir de précieux renseignements sur l’efficacité du programme. Ces connaissances ont amélioré la portée du programme et les processus décisionnels, et ce sont les enfants atteints de troubles neurologiques qui en profitent.
«Le soutien de GEEK a permis d’obtenir des renseignements essentiels sur notre Programme de financement de l’équipement et a créé des voies pour améliorer l’expérience de la clientèle et des personnes soignantes. Cette évaluation a éclairé nos travaux de défense des intérêts et a renforcé nos collaborations avec des partenaires clés afin de mieux servir les familles.»
- Alison Morse, directrice principale de la défense des intérêts et de l’engagement des familles à Easter Seals Ontario
L’organisme DWP offre des programmes axés sur le mouvement pour les gens souffrant du Parkinson ou d’un autre problème affectant la mobilité. Grâce au programme GEEK, DWP a adopté une approche d’évaluation dirigée par les participants, et ce, en recueillant des commentaires précieux directement de leur communauté. Cette approche a permis d’approfondir leur compréhension des besoins des participants et d’élargir les partenariats avec les professionnels de la santé et du mieux-être, tout en abordant des questions plus générales d’équité en santé. Les leçons tirées de l’évaluation par DWP éclairent maintenant tous les aspects de leur travail, de la communication à l’adaptation des programmes, ce qui leur a permis de façonner une théorie du changement largement partagée dans l’ensemble de l’organisation et au-delà.
«Notre collaboration avec U-Turn Parkinson à Winnipeg nous a permis de recueillir des renseignements cruciaux qui nous ont aidés à mieux servir les populations qui manquent actuellement de services, non seulement à Winnipeg, mais aussi dans d’autres collectivités.»
- Jessica Dargo Caplan, directrice de la sensibilisation et de l’engagement à Dancing with Parkinson’s
Le programme « Keep Moving » du Complexe des Jeux du Canada offre des cours d’exercices spécialisés aux adultes atteints de troubles neurologiques comme un accident vasculaire cérébral, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Grâce au soutien du programme GEEK, l’équipe a amélioré le suivi et l’évaluation des participants, ce qui a mené à des améliorations du programme et à des plans d’expansion dans tout le Nord de l’Ontario. L’équipe travaille à l’élaboration d’une trousse d’outils pour aider d’autres centres de loisirs à mettre en œuvre des initiatives semblables.
«Grâce à GEEK, nous avons élargi notre offre de programmes et nous faisons participer davantage de personnes ayant des lésions cérébrales et des troubles neurologiques. Les commentaires positifs des participants ont alimenté nos activités de sensibilisation dans les collectivités environnantes, ce qui nous a aidés à offrir des programmes semblables à plus de gens.»
- Kylee Henson, responsable de Keep Moving au Complexe des Jeux du Canada
Des retombées bien au-delà du programme
Les quatre organismes communautaires qui se sont joints au programme GEEK en 2023 sont de bons exemples du rôle important que joue la communauté pour soutenir la santé cérébrale et la vie des personnes atteintes de troubles cérébraux. L’IOC considère l’investissement dans les organismes communautaires comme un autre moyen de contribuer à sa mission d’améliorer la santé cérébrale. Et nous ne sommes pas les seuls. Cette année, la Fondation Hilary et Galen Weston et l’IOC ont uni leur financement pour élargir la portée de deux anciens programmes financés par le programme GEEK, soit l’évaluation et l’expansion de Dancing with Parkinson au Manitoba et à l’Île-du-Prince-Édouard, et l’évaluation et le lancement du réseau communautaire Rare Dementia Supports partout au Canada. Ensemble, les investissements de la Fondation Hilary et Galen Weston et de l’IOC aident à créer un meilleur accès à des soins fondés sur des données probantes et à offrir du soutien pour les patients dans leur propre communauté.
Contribuez à l'essor de la santé cérébrale en soutenant GEEK.
Photo d'en-tête gracieusement fournie par Dancing with Parkinson's