Les données représentent le moteur de la recherche. Les chercheurs recueillent méticuleusement les données nécessaires pour répondre à des questions sur la santé et la maladie comme « quels gènes représentent un facteur de risque de l’autisme? » ou « pourquoi certaines personnes se rétablissent-elles plus rapidement d’une commotion cérébrale que d’autres? ». Chaque donnée recueillie auprès des patients au moyen de questionnaires cliniques, d’échantillons sanguins, de scintigraphies cérébrales et d’une myriade d’autres tests médicaux est précieuse. Ces données sont inestimables parce qu’elles aident à répondre aux questions de recherche pour lesquelles on les recueille. Elles permettent aussi d’ajouter les morceaux manquants qui améliorent notre compréhension de la santé et des maladies du cerveau.

Mais si l’on tient compte du temps et des coûts investis, autant par le patient que par le chercheur, pour contribuer à la recherche, recueillir les données et les analyser, ces données sont également précieuses pour d’autres recherches. Idéalement, d’autres chercheurs pourront réutiliser ces données pour répondre à d’autres questions sur la santé et la maladie. Et c’est exactement à cela que sert Brain-CODE, la plateforme de neuroinformatique et d’analyse à la fine pointe de l’Institut ontarien du cerveau. En plus de la collecte, Brain-CODE permet le partage des données afin que celles-ci puissent être liées à d’autres sujets de recherche et à d’autres ensembles de données pour accélérer la recherche sur les troubles cérébraux. C’est un moyen efficace d’améliorer la reproductibilité et l’ouverture dans la recherche et, surtout, de respecter le patient, car cela permet à sa contribution de continuer à soutenir la recherche, au-delà de l’étude initiale.

Brain-CODE compte aujourd’hui 11 publications de données couvrant plus d’une douzaine de troubles cérébraux, et ces publications sont ouvertes et accessibles aux chercheurs du monde entier. À ce jour, Brain-CODE a facilité 335 requêtes de données de la part de chercheurs aux États-Unis, en Europe, en Asie, en Amérique du Sud et ici au Canada.

Par exemple, Neumora, une entreprise de biotechnologie de premier plan établie aux États-Unis, utilise les données de l’étude fondamentale du Réseau canadien d’intégration des biomarqueurs de la dépression (CAN-BIND) pour étudier les hypothèses qui cherchent à prédire l’âge auquel pourrait survenir la dépression ainsi que les résultats des traitements par antidépresseurs. Voici ce qu’a déclaré l’équipe de Neumora dans un récent avis public : « Nous sommes enthousiastes de travailler avec l’IOC pour faire avancer notre travail en neuropsychiatrie par l’analyse de l’ensemble de données multimodales de CAN-BIND sur les troubles dépressifs majeurs. Le modèle intégré de l’IOC favorise la collaboration scientifique et encourage le partage de données afin de maximiser les retombées positives de la recherche clinique et de soutenir la mise au point de produits et de services qui améliorent la vie des personnes atteintes de troubles cérébraux. »

Un autre exemple consiste à établir un lien avec les données de l’Initiative de recherche sur les maladies neurodégénératives de l’Ontario (ONDRI) afin de mieux comprendre comment la démarche, l’équilibre et le contrôle moteur sont liés au déclin cognitif. La Dre Vânia Guimarães du Fraunhofer Portugal AICOS a affirmé ceci : « L’accès aux données de l’ONDRI a été crucial pour faire avancer ma recherche de doctorat. Cela m’a permis d’étudier de nouvelles méthodes informatiques pour détecter les déficiences cognitives à l’aide de mesures portant sur la marche et le travail multitâche. Cette orientation de la recherche est devenue possible grâce aux efforts et aux ressources considérables consacrés à la collecte et à la compilation d’un ensemble de données complet. La valeur considérable des données de l’ONDRI va au-delà de son utilité pour les chercheurs; elles présentent un potentiel important pour les patients et le personnel soignant. »

Alors que nous passons de collecter à connecter, Brain-CODE aide à positionner l’Ontario comme une cheffe de file mondiale en matière de partage des données. « L’Ontario investit dans la recherche et l’innovation dans toute la province et reconnaît à quel point la collaboration et les données sont précieuses pour les chercheurs de notre province », a affirmé Jill Dunlop, ministre des Collèges et Universités de l’Ontario. « La publication de données par l’Institut ontarien du cerveau est essentielle pour soutenir et accélérer les futures percées en recherche qui peuvent aider les personnes atteintes de troubles cérébraux à maintenir une meilleure qualité de vie. Une chose que mérite l’ensemble de la population ontarienne. »

Grâce à Brain-CODE et à des initiatives connexes en matière de données, l’IOC contribue à soutenir la stratégie du gouvernement de l’Ontario visant à bâtir une économie numérique de calibre mondial qui accorde la priorité à la population et offre un avenir prospère, particulièrement en ce qui a trait aux soins liés à la santé du cerveau. Explorer les données sur la santé du cerveau dans Brain-CODE