• L'Institut ontarien du cerveau transforme les commentaires des patients en changements concrets dans ses politiques en instaurant de nouveaux honoraires pour les contributions des conseillers, en lançant une bourse de voyage pour permettre aux patients partenaires d'assister à des conférences scientifiques et en élaborant des ressources d'intégration accessibles.
  • L'atelier de 2025 mobilise 52 participants, dont 70 % sont issus des communautés de patients et de familles, ce qui permet à 100 % d'entre eux de se sentir valorisés et à près de 90 % de se sentir reconnus, tout en identifiant les lacunes majeures en matière d'accessibilité, de participation à des essais cliniques et de recherche sur la durée de vie.
  • La voix des patients renforce la pertinence de la recherche et son impact dans le monde réel en cocréant l'enquête annuelle sur les expériences d'engagement et en guidant la façon dont les programmes de l'IOC intègrent l'expérience vécue dans la conception des études, l'interprétation des résultats et la diffusion des connaissances pour le tiers des Canadiens et Canadiennes vivant avec une maladie cérébrale.

À l'Institut ontarien du cerveau (IOC), les voix les plus importantes dans la recherche sur la santé cérébrale ne sont pas seulement entendues, elles sont intégrées dans chaque décision que prend l'organisation. Cette année, ces voix ont suscité des changements concrets et transformateurs, allant de la mise à jour des politiques de rémunération à l'octroi d'une bourse de voyage, ce qui a permis aux patients partenaires d'échanger directement avec des chercheurs lors d'importantes conférences scientifiques.

Les comités consultatifs de l'IOC incluent des patients (adultes et jeunes), des familles et des membres de la communauté, et agissent comme une passerelle essentielle entre la recherche de pointe et les expériences vécues. Chaque année, un atelier collaboratif d'un comité consultatif des patients et des communautés réunit les personnes dont les points de vue comptent le plus : les patients partenaires, les familles, les chercheurs, et les organismes communautaires façonnant l'avenir de la recherche et des soins en matière de santé du cerveau.

L'atelier du comité consultatif de 2025 (en anglais seulement) a accueilli 52 participants, dont 70 % se sont identifiés comme des patients, des membres de la famille, des jeunes ou des conseillers de la communauté. Leurs commentaires ont fait ressortir la valeur de ces rencontres : tous les participants ont déclaré s'être sentis véritablement valorisés; près de 90 % ont estimé que leurs contributions ont été pleinement reconnues; et plus de 84 % sont repartis avec le désir de poursuivre leur engagement. Toutefois, les chiffres ne reflètent qu'une partie des faits.

Les participants ont aussi invité l'IOC à faire mieux en soulignant les obstacles à l'accessibilité sur les plateformes virtuelles, en demandant plus de possibilités de contacts sociaux et en identifiant les barrières qui empêchent les gens de participer à des essais cliniques.

Transformer les commentaires en perspectives exploitables

Lorsque des patients partenaires s'expriment, l'IOC leur répond. Cette année a été marquée par des changements politiques concrets, directement motivés par les recommandations de la communauté.

L'Institut ontarien du cerveau a instauré une nouvelle politique de rémunération des patients partenaires (en anglais seulement), afin de reconnaître formellement le temps que les conseillers consacrent à l'examen des documents, au partage des connaissances et à l'interprétation des données, affirmant ainsi que les compétences méritent d'être reconnues, qu'elles soient issues du laboratoire ou de l'expérience vécue. Cette politique fait suite aux commentaires recueillis lors de notre réunion de 2024 avec les comités consultatifs.

En partenariat avec l'Unité de SOUTIEN de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) de l'Ontario, la Fondation de l'IOC a aussi lancé une bourse de voyage (en anglais seulement) qui permettrait aux patients partenaires d'assister à des événements scientifiques aux côtés des chercheurs. Un conseiller a déclaré ceci après l'atelier de l'année dernière : « Nous avons demandé une meilleure reconnaissance de notre contribution », et maintenant, la voix des patients est représentée dans les discussions les plus cruciales sur la recherche et le partage des connaissances au-delà du cadre clinique.

Grâce aux membres des comités consultatifs, l'IOC repense la façon dont les nouveaux conseillers sont intégrés dans les projets de recherche. Les participants à l'atelier ont identifié des obstacles auxquels font face les nouveaux conseillers – notamment la surcharge de renseignements, le jargon technique et le manque de précision des rôles – et ont souligné le fait que les approches traditionnelles de type « gros cartables » étaient peu utiles. En réponse, l'IOC soutient les programmes de financement favorisant l'élaboration de documents pouvant être utilisés à diverses fins éducatives et de partage de renseignements, notamment pour l'orientation et la mise à jour des connaissances.

Les discussions en atelier ont révélé un autre élément essentiel : l'engagement significatif des patients dépasse le cadre clinique. L'IOC envisage maintenant des partenariats communautaires afin d'assurer que la recherche reflète les besoins concrets de la population diversifiée de l'Ontario. Ces partenariats ouvriront également la voie au transfert de la recherche des laboratoires vers des emplacements réels.

Les conversations ont également mis en lumière des lacunes que la recherche occulte souvent. Les conseillers du Réseau intégré de découvertes neuroscientifiques sur paralysie cérébrale de l'enfant (CP-NET), l'un des programmes de découverte intégrée de l'IOC, ont fait valoir un argument convaincant : « La paralysie cérébrale a toujours été traitée comme un handicap infantile, alors que ce n'est pas le cas, et nous ne disposons actuellement d'aucune recherche pour justifier ce qui se passe dans notre vie d'adulte. » Cette réflexion motive l'équipe de l'IOC à explorer des transitions en matière de soins et à veiller à ce que la recherche soutienne les gens tout au long de leur vie.

Regarder vers l'avenir

Le message des communautés consultatives de l'IOC est clair : elles veulent une plus grande reconnaissance, une inclusion plus profonde et des systèmes plus dynamiques. Elles veulent aussi savoir comment et où leurs contributions ont eu des effets. Guidés par leur rétroaction, nous continuerons à hausser la barre vers un engagement significatif, à l'aide de politiques actualisées, d'une rémunération ciblée, de partenariats stratégiques et d'un engagement envers une amélioration et des apprentissages continus.

Cependant, la voie à suivre dépasse le rehaussement des activités d'engagement. L'objectif ultime est de démontrer comment l'engagement des patients façonne directement les résultats des recherches et stimule nos efforts de vulgarisation des connaissances en tant qu'organisation. Dans l'année à venir, l'IOC continuera à travailler avec ses programmes de découverte intégrée en vue de renforcer le rôle du partenariat avec les patients dans la conception d'études, l'interprétation, la communication et l'adoption dans le monde réel des résultats des recherches.

Lorsque la voix des patients n'est pas uniquement prise en compte, mais pleinement intégrée, la recherche gagne en pertinence, les soins deviennent plus cohérents et les résultats s'améliorent pour toutes les personnes vivant avec des troubles cérébraux. Il ne s'agit pas seulement d'un objectif de l'IOC, mais d'un engagement durable envers les Canadiens et Canadiennes, dont le tiers est touché par des troubles du cerveau.

Pour en savoir plus au sujet des comités consultatifs de l'IOC