Le programme CORTEX rend la santé cérébrale accessible aux communautés
- Le programme Validation de la neurotechnologie dans la communauté (CORTEX) de l'Institut ontarien du cerveau place les communautés au centre des essais en neurotechnologie en mobilisant près de 1 500 personnes dans le cadre de 10 collaborations afin de combler l'écart entre l'innovation et des outils accessibles en matière de santé du cerveau.
- L'approche axée sur la communauté obtient une reconnaissance à l'échelle nationale, l'Institut ontarien du cerveau a été sélectionné comme premier site « Beachhead » du programme envisAGE et lance le Canadian Dementia Registry (Registre canadien sur la démence) dans trois établissements de la Société Alzheimer de l'Ontario.
- Le programme CORTEX aborde les obstacles majeurs à la surveillance de la santé cognitive en répondant aux préoccupations de la population canadienne au sujet de la sélection d'outils, de leur coût et de leur complexité, tout en garantissant aux communautés marginalisées et rurales l'accès à un diagnostic et à des soins dans les meilleurs délais.
Même si les outils de santé numériques présentent un immense potentiel pour la surveillance du bien-être cognitif, il existe toujours un écart entre les neurotechnologies existantes et les communautés qui peuvent y avoir accès. Le programme Validation de la neurotechnologie dans la communauté (CORTEX) de l'Institut ontarien du cerveau renverse cette tendance en plaçant les communautés au cœur des essais et de la mise en application.
Le moment ne pourrait être plus déterminant. Une enquête menée au printemps 2024 par l'IOC et par Zoomer Media (en anglais seulement) a révélé que plus de 85 % des Canadiens et Canadiennes se soucient de leur santé cognitive et recherchent activement des renseignements fiables pour aider à prévenir la démence. Toutefois, les répondants ont relevé des obstacles clés : l'incertitude quant aux outils à privilégier (32 %), les contraintes budgétaires (28 %) et la complexité des dispositifs (25 %).
Du laboratoire à votre salon
Le programme CORTEX crée des partenariats qui font le lien entre le développement et l'utilisation. Dans le cadre de dix collaborations communautaires, le programme a mobilisé près de 1 500 personnes ayant testé toutes sortes de dispositifs – des appareils portables de détection des crises, aux évaluations cognitives numériques – soit des traitements conçus pour améliorer les soins et favoriser une meilleure prise en charge personnelle.
L'innovation va au-delà des évaluations traditionnelles. Dans le cadre d'un projet, le programme CORTEX s'est associé au Sheridan College's Centre for Elder Research (en anglais seulement), afin d'étudier des humains virtuels. Ces derniers étaient munis d'un logiciel de reconnaissance vocale capable de réduire l'isolement social tout en surveillant les fonctions cognitives et le bien-être mental chez des adultes âgés. Les premiers résultats se sont révélés prometteurs, les participants ayant toutefois demandé des fonctionnalités plus conviviales et plus personnalisables. Comme l'a fait remarquer l'un des participants : « Je ne me sentais pas jugé ou pressé lorsque je parlais lentement. »
La Dre Lia Tsotsos, qui dirige le Centre for Elder Research et qui collabore avec l'IOC depuis près de dix ans, souligne la nécessité d'adopter une approche prudente : « Grâce à ces travaux, nous constatons que l'IA générative présente un excellent potentiel pour soutenir la prestation et la surveillance des soins de santé à distance, mais il faut agir avec précaution. »
Créer un écosystème intégré
Grâce à son approche centrée sur la communauté, l'IOC a été reconnu à l'échelle nationale en 2024-2025 lorsqu'il a été sélectionné comme l'un de six « Beachheads » afin d'épauler la première cohorte de projets collaboratifs d'envisAGE, une initiative pancanadienne qui favorise le vieillissement de qualité par l'innovation. En tant que Beachhead, l'IOC conçoit des projets en collaboration avec des partenaires communautaires et des entreprises en vue d'évaluer comment les technologies peuvent aider les personnes plus âgées à vieillir en toute sécurité et de façon autonome.
Le Canadian Dementia Registry (Registre canadien sur la démence), soutenu en partie par le programme CORTEX, démontre cette approche privilégiant d'abord la communauté. Dans trois établissements de la Société Alzheimer de l'Ontario, les personnes préoccupées par leur santé cognitive peuvent maintenant avoir accès à des évaluations de leur mémoire et de leurs fonctions cognitives, pratiquées au nom des médecins de première ligne. Les renseignements recueillis à partir de ces tests permettront de créer un registre privé et sécurisé, alimenté par la plateforme de neuroinformatique Brain-CODE de l'IOC, qui servira de base à un système à l'échelle des provinces pour suivre l'évolution de la démence, améliorer l'accès aux traitements et mettre les familles en contact avec le personnel soignant.
« L'accès dans les meilleurs délais au diagnostic et au traitement est l'un des enjeux les plus fondamentaux auxquels font face les personnes atteintes de démence en Ontario », indique le site Web de la Société Alzheimer de l'Ontario (ASO). À mesure que de nouveaux traitements modificateurs de la maladie d'Alzheimer deviennent accessibles, notre province doit être au rendez-vous. Voilà pourquoi l'ASO, en partenariat avec l'Institut ontarien du cerveau, combine des évaluations cognitives accessibles avec la création du premier registre canadien sur la démence. »
Ces initiatives ne concernent pas uniquement l'accès à de nouveaux traitements. Elles visent aussi à réduire les délais d'attente, à combler les lacunes systémiques et à garantir que tout le monde, y compris les personnes issues de communautés marginalisées ou rurales, puisse recevoir un diagnostic rapide et le soutien nécessaire pour bien vivre avec la démence.
La voie de l'avenir
« Nous avons travaillé avec bon nombre d'entreprises de neurotechnologie au fil des ans, et l'un des défis constants consiste à rendre leurs technologies accessibles », a expliqué la Dre Christa Studzinski, directrice des relations externes et des partenariats à l'IOC. « Le programme CORTEX montre que si vous commencez à partir des besoins de la communauté et de l'expérience vécue, cela crée une voie vers l'adoption de ces technologies. »
Alors que le Canada fait face au vieillissement de sa population et à l'augmentation des taux de démence, le programme CORTEX offre un moyen de tester et de déployer des protocoles de soins conçus conjointement par les communautés afin d'alléger le fardeau des soins de première ligne. La question n'est donc pas de savoir si les neurotechnologies peuvent transformer la santé cognitive, mais plutôt de déterminer dans quel délai nous pouvons les rendre accessibles aux personnes qui en ont besoin.