Partenariat sur l’établissement de priorités pour les troubles de neurodéveloppement

Façonner l’avenir de la recherche sur les troubles de neurodéveloppement

L’IOC pense différemment à la façon dont nous faisons de la recherche. Traditionnellement, les sujets de recherche sont choisis par les chercheurs. Cependant, les chercheurs ne sont pas nécessairement pleinement conscients des problèmes et des incertitudes qui sont les plus importants pour les familles et les patients. C’est pourquoi nous avons demandé aux personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement, à leurs familles, aidants et professionnels des domaines de la santé et de l’éducation de quelle façon la recherche peut mieux répondre à leurs besoins. Plus précisément, quelles questions ont-ils à propos des traitements et des interventions pour les troubles de neurodéveloppement?

En suivant la méthode de la James Lind Alliance pour établir des priorités de recherche, nous avons reçu plus de 1 200 questions de la communauté et travaillé avec elle pour définir les questions les plus importantes.

Merci aux plus de 250 personnes qui ont répondu aux sondages et participé au processus.

Voici les priorités de la communauté des troubles de neurodéveloppement.

Les dix priorités de recherche pour les troubles de neurodéveloppement

  • 1

    Quels sont les plans ou les options de traitement les plus efficaces (p. ex. moment, fréquence, durée, type, intensité ou posologie) pour les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement à la fois pour des avantages à court et à long terme?

  • 2

    Comment l’orientation au sein du système peut-elle être organisée de manière à permettre la coordination des services et du soutien tout au long de la vie des personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement et pour leur famille?

  • 3

    Quels traitements biologiques (y compris les médicaments, la thérapie génique, la thérapie par cellules souches, etc.) sont efficaces contre les troubles de neurodéveloppement et les symptômes connexes?

  • 4

    Quelles interventions ou approches centrées sur l’enfant et la famille favorisent un fonctionnement individuel et familial optimal?

  • 5

    Quelles interventions aident le mieux les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement à développer une maîtrise des émotions et du comportement (y compris l’augmentation du contrôle des impulsions et la réduction des comportements compulsifs)?

  • 6

    Quelles ressources sont nécessaires pour répondre plus efficacement aux besoins sociaux, affectifs et de santé des familles ou des aidants des personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement?

  • 7

    Comment les décisions concernant le traitement des personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement peuvent-elles être plus précises (c.-à-d. fondées sur le diagnostic, l’âge et les besoins fonctionnels de la personne)?

  • 8

    Quels sont les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques les plus efficaces contre les comportements agressifs et d’automutilation chez les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement?

  • 9

    Quelles sont les interventions pharmacologiques et non pharmacologiques les plus efficaces pour réduire l’anxiété chez les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement?

  • 10

    Quelles sont les interventions les plus efficaces pour aider les personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement à améliorer leurs aptitudes sociales et à créer et à entretenir des relations sociales?

Autres ressources

Quelle est la suite?

La publication de cette liste des dix priorités est la première étape d’un important processus de diffusion. Nous voulons nous assurer que ces priorités de recherche sont largement connues pour que les mesures qui s’imposent puissent être prises. L’Institut ontarien du cerveau a la possibilité de s’appuyer sur notre réseau de bailleurs de fonds et de chercheurs et l’ensemble du milieu de la recherche pour que ces questions soient financées et adoptées, afin que la recherche soit axée sur vos priorités.

Suivez-nous pour savoir comment nous donnons suite à vos priorités.

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Quelle est la prochaine étape?

La publication de cette liste des dix priorités est la première étape d'un important processus de diffusion. Nous voulons nous assurer que ces priorités de recherche sont largement connues pour que les mesures qui s'imposent puissent être prises. L’Institut ontarien du cerveau a la possibilité de s'appuyer sur notre réseau de bailleurs de fonds et de chercheurs et l’ensemble du milieu de la recherche pour que ces questions soient financées et adoptées, afin que la recherche soit axée sur vos priorités.

Suivez-nous pour savoir comment nous donnons suite à vos priorités.

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Faits saillants de l’atelier de partenariat sur l’établissement de priorités pour les troubles de neurodéveloppement.

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Étape 1 : recueillir vos questions

Dans un premier sondage, qui s’est terminé en février 2017, nous avons reçu plus de 1 200 questions soulevées par plus de 250 personnes en Ontario atteintes de troubles de neurodéveloppement, des familles, des aidants, des défenseurs et des professionnels des domaines de la santé et de l’éducation. Nous avons reçu des questions sur les troubles du spectre autistique, le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, la déficience intellectuelle, le trouble obsessionnel-compulsif, le syndrome de Down, le syndrome de la Tourette, les troubles d’apprentissage et le syndrome de l’X fragile.

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Étapes 2 et 3 : trouver les réponses et classer les questions en ordre de priorité

Toutes ces questions ont été recueillies, regroupées par sujet et vérifiées par rapport aux études publiées pour voir si on y avait déjà répondu. Le résultat a été une liste de 63 incertitudes réelles : des questions auxquelles la recherche n’a pas encore répondu. Dans un deuxième sondage, nous nous sommes à nouveau tournés vers les membres de la communauté et leur avons demandé de déterminer lesquelles de ces 63 questions étaient les plus importantes pour eux. Il en a résulté une liste de 20 questions sans réponse.

Nous avons également publié les réponses à certaines de vos questions.

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Étape 4 : s’entendre sur les priorités

Nous avons ensuite réuni un groupe de 31 parties prenantes différentes pour définir les 10 priorités les plus importantes de cette liste de 20. Ce groupe comprenait, entre autres, des personnes atteintes de troubles de neurodéveloppement, des aidants, des parents, des défenseurs, des éducateurs, des pédiatres, des psychologues, des travailleurs sociaux et des thérapeutes du comportement. Ils ont partagé leurs points de vue et travaillé en collaboration pour parvenir à un consensus en ce qui concerne les dix principales questions de recherche sur les troubles de neurodéveloppement.

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Step 5: addressing the priorities

With the top 10 priorities determined the work begins to promote these within the research community and work with partners to ensure that they are being addressed through research. OBI and our partners are now working to ensure the voice of the community is reflected in ongoing neurodevelopmental disorder research.

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À propos du processus

Étape 1 : recueillir vos questions

Dans un premier sondage, qui s’est terminé en février 2017, nous avons reçu plus de 1 200 questions soulevées par plus de 250 personnes en Ontario atteintes de troubles de neurodéveloppement, des familles, des aidants, des défenseurs et des professionnels des domaines de la santé et de l’éducation. Nous avons reçu des questions sur les troubles du spectre autistique, le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, la déficience intellectuelle, le trouble obsessionnel-compulsif, le syndrome de Down, le syndrome de la Tourette, les troubles d’apprentissage et le syndrome de l’X fragile.

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