Établissement des priorités de la recherche sur les troubles du neurodéveloppement

Si vous souffrez de troubles de neurodéveloppement, ou si vous prenez soin ou travaillez avec une personne qui en souffre, nous aimerions avoir votre aide pour établir les priorités de la recherche sur les troubles de neurodéveloppement. L’objectif de ce sondage consiste à recueillir les questions que vous avez au sujet du diagnostic, des thérapies, des soins et des autres interventions en lien avec les troubles de neurodéveloppement. La recherche est essentielle pour trouver de meilleurs moyens d’améliorer la santé et le bien-être des gens aux prises avec des troubles de neurodéveloppement, mais les chercheurs ne peuvent y parvenir qu’avec votre aide.

Suite à notre premier sondage, qui s’est terminé en février 2017, nous avons dressé une liste de 63 questions auxquelles la recherche n’a pas répondu. Cette liste a été établie à partir des questions soumises par plus de 300 personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement, aidants et professionnels de la santé de partout en Ontario.

 Maintenant, nous avons besoin de votre aide pour établir l’ordre de priorité des questions de cette liste. Parlez-nous des 10 questions de recherche qui sont les plus importantes pour vous. Cela permettra aux chercheurs et à ceux qui les financent de tenir compte de vos priorités lorsqu’ils travaillent.

Comment puis-je accéder au sondage?

Accéder au sondage ici.

Qui devrait participer à ce sondage?

Les gens aux prises avec un trouble de neurodéveloppement, leur famille et leurs aidants, ainsi que les professionnels qui travaillent avec les gens atteints de troubles de neurodéveloppement.

Que dois-je faire si je participe au sondage?

Le sondage vous demandera de choisir 10 questions liées aux troubles du neurodéveloppement au sujet du diagnostic, des thérapies, des soins et des autres interventions en lien avec les troubles de neurodéveloppement. Vous devrez répondre à quelques questions qui nous aideront à comprendre le répondant au sondage et à faire en sorte que nous écouterons le plus d’Ontariens et de points de vue possible.

Quels troubles de neurodéveloppement sont ciblés?

• Trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité
• Troubles du spectre de l’autisme (troubles autistiques, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l'enfance et trouble envahissant du développement non spécifié)
• Syndrome de Down
• Syndrome de l’X fragile
• Déficience intellectuelle
• Trouble obsessivo-compulsif
• Syndrome de Rett
• Syndrome de Tourette
• Troubles d’apprentissage
• Autres syndromes génétiques liés à la déficience intellectuelle

Que ferez-vous avec mes questions?

Les 30 questions les plus importantes de tous les répondants seront présentées lors d’un atelier en septembre pendant lequel les 10 questions prioritaires seront sélectionnées.  Une liste de 10 questions de recherche prioritaires sera dressée puis publiée sur les sites Web de la James Lind Alliance et de l’Institut ontarien du cerveau, en plus d’être partagée publiquement. La James Lind Alliance facilitera ce processus et s’assurera qu’il est réalisé de façon transparente, responsable et équitable.

Qui est derrière ce sondage?

L’institut ontarien du cerveau

L’Institut ontarien du cerveau (IOC) est un institut de recherche sans but lucratif financé par le gouvernement provincial. Il a pour objectif d’optimiser l’impact des neurosciences et d’établir l’Ontario comme leader mondial de la recherche, de la commercialisation et des soins cérébraux. L’IOC contribue financièrement à ce partenariat d’établissement des priorités et il aide au bon déroulement de ce processus.

Le Province of Ontario Neurodevelopmental Disorder Network (POND)
Le POND est un programme de recherche partenaire de l’IOC dont l’objectif est de combler le besoin urgent de nouvelles thérapies ciblées plus efficaces qui amélioreront les résultats à long terme pour les enfants atteints de troubles de neurodéveloppement. Les cliniciens et les bénévoles du comité des patients de POND contribuent à ce processus en siégeant au groupe directeur.

La James Lind Alliance
La James Lind Alliance est un organisme britannique sans but lucratif coordonné par le National Institute of Health Research. Son objectif consiste à fournir une infrastructure et des processus qui aident les patients et les cliniciens à travailler ensemble pour s’entendre sur les questions de traitement les plus importantes qui touchent leurs intérêts particuliers, ce qui influence l’établissement des priorités de la recherche future. L’étude sera réalisée en utilisant la méthodologie établie par la James Lind Alliance. L’un de leurs conseillers indépendants s’assurera que le processus est équitable et transparent, et qu’il représente chaque groupe touché.