Narrations numériques de jeunes sur le réseau POND

Dans le cadre de ce projet, des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux* ont combiné l'art, les photos et leurs voix pour raconter leurs expériences en matière de santé mentale. Par le biais de narrations numériques, ils ont mis en évidence les défis et les triomphes en matière de santé mentale et les lacunes du système de soins de santé, et ils ont donné des conseils sur la façon dont les fournisseurs de soins devraient leur parler de leur santé mentale. Les jeunes ont dit qu'ils espéraient que les fournisseurs de soins utiliseraient les conseils tirés de leurs narrations numériques pour apporter un soutien important aux jeunes qui en ont besoin. Faites défiler la page vers le bas pour voir les neuf vidéos et pour en savoir plus sur les réalisateurs et leurs films « dans leurs propres mots ».

*Dans toute la page Web, nous utilisons le terme « troubles du développement neurologique », car c'est la terminologie qu'utilisaient les jeunes et les familles lors de travaux antérieurs avec le réseau POND. Nous reconnaissons qu'il existe une diversité de perspectives et de préférences en ce qui concerne l'utilisation du langage relatif aux déficiences. Nous sommes conscients que le langage est fluide, en constante évolution, et nous reconnaissons la nécessité de le revoir en permanence.


Regardez les vidéos (en anglais)

Avertissement concernant le contenu : les vidéos suivantes contiennent un langage pouvant être déclencheur au sujet de la maladie mentale, y compris la mention de pensées et de comportements suicidaires. Si vous avez des pensées suicidaires, vous devez recevoir de l'aide et vous pouvez composer le 1-833-456-4566. Si vous vous sentez en sécurité pour l'instant, faites un suivi auprès de votre médecin de famille ou de votre équipe de soins. Si vous avez besoin de soins d'urgence immédiats et en personne, composez le 911 ou rendez-vous au service d'urgence le plus proche.

  • Harm and Healing

    Les professionnels de la santé doivent comprendre que ce que vous dites aux patients peut rester gravé dans la mémoire pour toujours.

  • My Journey In The Healthcare System

    Nous méritons tous d'être traités avec compassion et respect et d'être inclus dans les conversations qui influencent notre santé.

  • The Night Before The Final Exam!

    Le Dr Heartstein a appris que Wormy aimait dessiner. Il a partagé son propre dessin avec Wormy et a dit que le dessin l'aidait à rester calme.

  • A Long Way

    Elle ne me bouscule jamais, m'écoute vraiment et ne me parle pas comme si j'étais un petit enfant. Cela me fait me sentir important et désiré.

  • OK Cool

    Il n'a pas supposé que je ne pouvais pas comprendre. Il m'a considéré comme une personne, pas seulement comme un diagnostic.

  • Fighting My Inner Battles

    Je n'avais pas besoin de lunettes. J'avais juste besoin de le voir d'une manière différente.

  • My Truth: The Difficult Climb

    Tu ne cries à l'aide que si tu crois qu'il y a de l'aide à demander.

    La vidéo suivante contient un langage pouvant être déclencheur au sujet de la maladie mentale, y compris la mention de pensées et de comportements suicidaires. Si vous avez des pensées suicidaires, vous devez recevoir de l'aide et vous pouvez composer le 1-833-456-4566. Si vous vous sentez en sécurité pour l'instant, faites un suivi auprès de votre médecin de famille ou de votre équipe de soins. Si vous avez besoin de soins d'urgence immédiats et en personne, composez le 911 ou rendez-vous au service d'urgence le plus proche.

  • Just Breathe

    La psychologue m'a aidé parce qu'elle m'a parlé dans un langage simple que je pouvais comprendre.

  • Feeling Unhinged

    L'idée que Matthieu devrait pardonner et oublier était trop abstraite pour lui. Ce qui l'a le plus aidé, c'est un langage clair, direct et concis.

Harm And Healing, par Austin

Austin discute de l'impact que peuvent avoir les mots des cliniciens. Il décrit ses difficultés en matière de santé mentale, le fait que le travailleur social lui ait dit qu'il était « à la recherche d'attention » et l'effet néfaste que cela a eu, conduisant à son hospitalisation ultérieure. Austin laisse le téléspectateur avec le message que « les mots restent » et que les professionnels de la santé ont la responsabilité de les peser avec soin.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

Parce que je me soucie de la santé mentale et de la façon dont les gens sont traités. Je ne voulais pas que d'autres jeunes soient traités comme je l'ai été, c'est-à-dire qu'on m'a rejeté et que j'ai eu l'impression d'être réduit au silence. Cette expérience a aggravé la situation et aurait pu être traitée de manière très différente.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Les gens peuvent ressentir les mêmes difficultés que celles que j'ai traversées. J'ai appris que je ne suis pas seule et qu'il ne faut pas en avoir honte, mais réaliser que c'est réel et que cela nécessite de l'aide.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que les gens sachent que même une petite chose peut affecter quelqu'un pendant longtemps. Les rencontres avec les professionnels de la santé changent nos vies, et pour apporter leur soutien, les travailleurs de la santé doivent travailler avec nous et non contre nous, afin de préserver la santé et la sécurité de chacun.

My Journey Into The Healthcare System, par Jonathan

Jonathan nous raconte le sombre pronostic qu'on lui a donné lorsqu'il était enfant : il ne devait pas survivre au-delà de l'âge de 10 ans. Jonathan décrit avoir été anxieux, avoir crié en classe, avoir été incompris par certains enseignants et avoir été exclu des activités en tant qu'apprenant non verbal. Plus tard, cependant, Jonathan a été encouragé par un médecin qui lui a permis de communiquer en utilisant son téléphone plutôt qu'en passant par ses parents : « Il a été la première personne à me demander ce dont je pensais avoir besoin ». Jonathan décrit se sentir « inclus » et « en sécurité » pour la première fois. Un diagnostic de trouble du développement neurologique et l'acquisition de compétences en matière d'autogestion ont conduit à la réussite scolaire et sociale à l'école secondaire et à l'université. Jonathan espère étudier le droit autochtone dans des études supérieures.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

J'ai voulu faire cette vidéo parce que je voulais sensibiliser les gens à ma différence de langage et que je m'intéressais à la façon dont les médecins ignorent l'opinion des jeunes ayant des difficultés d'apprentissage.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Ce que j'ai appris de la vidéo, c'est l'impact que les médecins pourraient avoir s'ils pouvaient simplement faire preuve d'empathie envers les jeunes et les traiter comme de véritables adultes, et non comme des enfants, avec compassion et empathie - laisser les enfants s'exprimer dans les conversations impliquant des groupes minoritaires comme les autochtones - on ne peut pas dire aux non-autochtones d'apprendre des choses - ils doivent faire le douloureux travail d'améliorer les soins de santé par eux-mêmes et ne nous consulter que lorsque cela mène à des changements significatifs - rien pour nous, sans nous.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux juste que les fournisseurs de soins de santé comprennent qu'il n'est pas acceptable de s'en prendre aux patients et de les traiter comme des animaux - le système de soins de santé a une tolérance zéro pour ce comportement maintenant - je veux qu'ils soient tenus à des normes élevées et qu'ils leur demandent ce qu'ils veulent qu'on fasse - qu'ils aient le choix du traitement au lieu de jouer aux devinettes et de les forcer à choisir des traitements aléatoires qui n'existent pas.

The Night Before The Final Exam, par Joshua

Joshua nous parle du personnage de « Wormy » qui souffre d'anxiété et de la peur de l'échec. Wormy n'a pas aimé ses interactions avec les cliniciens précédents qui utilisaient un « langage scientifique », mais il apprécie le temps passé avec le Dr Heartstein qui « parle lentement et pose des questions sur les intérêts de Wormy ». Le Dr Heartstein gagne la confiance de Wormy en partageant de manière authentique son intérêt pour le dessin. Ensemble, dans un dialogue respectueux, ils décortiquent l'anxiété de Wormy face aux examens et explorent des stratégies d'auto-assistance.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

J'ai voulu faire cette vidéo parce que je voulais partager mes expériences en matière de santé mentale. La santé mentale est un sujet important et il est nécessaire d'y sensibiliser davantage. Je voulais partager avec d'autres personnes comment différentes stratégies peuvent aider une personne qui lutte contre la santé mentale. Toutes les stratégies ne fonctionnent pas pour tout le monde, mais je voulais partager mes expériences.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Ce que j'ai appris en réalisant cette vidéo, c'est que j'ai pu expliquer et partager mes sentiments et mes émotions avec les autres. J'ai appris à utiliser mon travail artistique et à l'intégrer à l'écriture d'une histoire. En utilisant mes créations artistiques, j'ai pu m'exprimer et cela m'a également aidé à gérer mes angoisses. En outre, j'ai aussi appris des autres vidéos créées par mes amis. Le partage de ces narrations m'a aidé à mieux comprendre la santé mentale, et je me suis fait des amis qui me comprennent maintenant, moi et mes soucis.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

J'espère que lorsque les autres regarderont ma vidéo, ils apprendront qu'ils ne sont pas seuls et que la santé mentale est importante. J'espère que les stratégies que j'ai partagées aideront les autres à améliorer leur santé mentale. J'espère également que le visionnage de toutes les vidéos permettra à d'autres personnes, y compris les médecins, les enseignants et les familles, de comprendre les craintes et les inquiétudes des personnes souffrant de troubles mentaux et de savoir comment les aider et, surtout, les écouter.

A Long Way, par Liam

Liam décrit l'intensité de son anxiété et la valeur qu'il trouve dans les séances avec un neurologue qui l'interroge sur ses centres d'intérêt « comme les avions et les trains », expliquant que « cela me fait me sentir important et désiré ». Liam décrit le plaisir que lui procurent ces conversations et l'impact qu'elles ont sur le soulagement de l'anxiété : des questions amicales et intéressées comme quand le neurologue pose des questions sur la tortue de Liam par exemple. Ces conversations simples et chaleureuses renforcent la confiance et l'assurance d’être en sécurité.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

Je voulais partager avec les gens pour qu'ils sachent ce que c'est que d'être autiste. Je voulais qu'ils sachent quels sont les bons et les mauvais jours, et les défis que les personnes autistes peuvent rencontrer.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

J'ai appris des compétences techniques comme la réalisation d'une vidéo. Mais j'ai aussi appris que je ne suis pas seul. Je pensais que j'étais le seul à avoir des difficultés dans la vie, mais j'ai appris que nous avons tous des difficultés, et c'est bien ainsi. Ce que j'ai préféré, c'est de passer du temps avec les autres pendant les sessions.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que les gens apprennent à ne pas juger les jeunes autistes qui ont des problèmes de santé mentale. Je veux aussi qu'ils apprennent à me respecter comme ils le feraient pour n'importe qui d'autre. Lorsque nous demandons de l'aide, ce n'est pas pour attirer l'attention, c'est nous qui demandons de l'aide et qui espérons être écoutés.

Digital Story... OK Cool, par Lucas

Lucas décrit une conversation avec un médecin sur le fait qu'il souffre d'anxiété. Lucas dit avoir apprécié l'utilisation par le médecin d'un jeu vidéo en ligne comme métaphore pour l'aider à expliquer. Lucas répète : « Parfois, le serveur peut s'arrêter complètement parce qu'il y a trop d'informations qui entrent dans le réseau. Et il n'y a pas de contrôle et, eh bien, parfois ils plantent. Vous ne pouvez pas les récupérer ». Lucas décrit une rencontre respectueuse : « Il n'a pas supposé ou interprété des choses sur ce que je ressentais. Et pendant la discussion, il n'a pas été condescendant ». Cette interaction a été le fondement de la confiance qui a permis à Lucas d'être réceptif aux recommandations d'auto-assistance du médecin.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

Je voulais contribuer à l'étude et aider à éduquer les gens sur certains défis que rencontrent les personnes autistes et le faire d'une manière divertissante.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Je n'ai pas l'impression d'avoir appris quoi que ce soit, mais j'ai trouvé les histoires des autres personnes intéressantes et je n'ai pas l'impression d'être seule avec mes problèmes. J'ai vraiment apprécié de rencontrer les autres personnes de l'histoire et je me suis senti très à l'aise avec elles.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je voudrais que les gens écoutent et comprennent mieux les choses que les personnes atteintes de neurodiversité doivent vivre et qu'ils se souviennent que nous avons des sentiments comme tout le monde.

Fighting My Inner Battles, par Noah

Noah décrit un événement au cours duquel ils se sont lavés les mains, mais ont eu l'impression de ne pas pouvoir enlever la saleté « encore et encore ». Noah partage ce douloureux parcours et reconnaît le soutien de sa famille et des cliniciens. Noah insiste sur la nécessité pour les autres d'écouter sans faire de suppositions « parce que tout le monde n'est pas fait de la même manière et que ce qui fonctionne pour vous peut ne pas fonctionner pour moi » et « même s'ils peuvent comprendre certaines choses... ils ne sont peut-être pas capables d'entendre ma voix à travers mon langage corporel seulement ». Noah partage avec vulnérabilité son parcours de guérison, concluant : « Je peux déjà voir que je ne suis pas sale. Je suis magnifiquement propre ».

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

I wanted to make this video to help explain my mental health story to physicians, as well as to help other youth with neurodevelopmental disorders to do the same.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

I learned about the different communication styles the other youth had, their stories and experiences, and different video software techniques.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

J'ai voulu faire cette vidéo pour expliquer mon histoire de santé mentale aux médecins, ainsi que pour aider d'autres jeunes atteints de troubles du développement neurologique à faire la même chose.

My Truth: The Difficult Climb, par Selena

Selena décrit avoir été déplacée dans de nombreuses écoles différentes qui ne pouvaient pas répondre à ses besoins en tant qu'enfant et souffrir de tendances suicidaires depuis l'âge de 14 ans avec de nombreuses tentatives. Selena dit ne pas aimer les séjours à l'hôpital : « J'avais l'impression qu'ils faisaient des expériences sur nous pour voir s'ils pouvaient réparer nos émotions ». Selena nous présente un plaidoyer pour la dignité et le respect : « Ils devraient nous traiter comme des êtres humains, pas comme des animaux. Nous sommes plus intelligents que ce que les gens pensent ». Selena conclut le film avec l'espoir d'un avenir plus brillant et plus autonome.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

Aider les médecins et les infirmières à mieux comprendre la santé mentale.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que les autres apprennent à aider les enfants et les adultes qui ont des problèmes de santé mentale et à écouter ce qu'ils disent et ce qu'ils ressentent, sans être punis, ignorés ou sans qu'on s'occupe d'eux ou même qu'on les écoute. Pour les infirmières, les médecins, etc.

NOUS SOMMES AUSSI HUMAINS!

Just Breathe, par Serena

Serena décrit un événement traumatisant, la façon dont elle a gardé cet incident pour elle et comment cela a conduit à une spirale descendante de maladie mentale. Serena décrit sa rencontre avec un psychologue qui a gagné sa confiance. Elle dit s'être sentie à l'aise et en sécurité grâce au style de conversation informel du thérapeute. Cela a conduit à l'engagement de Serena dans l'apprentissage des compétences d'autonomie, y compris « Parler à quelqu'un en qui j'ai confiance si quelque chose se reproduit ».

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

J'ai voulu faire cette vidéo pour aider d'autres personnes comme moi et pour le faire pour moi-même. C'est quelque chose que je n'aurais pas fait.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

J'ai appris beaucoup de choses sur les autres membres de mon groupe et j'ai aussi appris le montage et la réalisation d'un film.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que d'autres personnes sachent ce que j'ai vécu et qu'il faut défendre ses intérêts, s'exprimer et faire savoir aux gens qu'il existe différentes façons de communiquer. Je veux aussi que les professionnels de la santé m'écoutent et me parlent, et non pas à travers moi, et qu'ils soient patients et gentils.

Feeling Unhinged, par Sheldon

Sheldon raconte l'histoire de Matthew, un jeune homme frustré et en colère qui se rend en voiture à une fête de famille avec sa mère et son frère. Matthew se voit répéter à plusieurs reprises de « laisser aller les choses ». Il tente de faire part de sa frustration à sa mère, mais celle-ci lui répond d'un ton sévère qu'elle n'en parlera pas à la fête de famille puisque son travailleur social lui a conseillé de ne pas s'en mêler. La frustration de Matthew s'intensifie à la fête jusqu'à ce qu'il brise un miroir. L'histoire est racontée comme une rétrospective d'un Matthew plus âgé qui a acquis des compétences et des stratégies d'autodéfense et d'auto-assistance. Sheldon utilise cette histoire pour exprimer le besoin de clarté, d'écoute et de dialogue.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

J'ai été inspiré par des films de différentes époques. J'étais un enfant en colère. J'avais des « problèmes d'ado », comme mon personnage, « Matthew Norman ». Il représente mon côté compatissant. Il représente aussi mon côté malicieux. Je voulais parler de mon personnage à travers lui : ce qui l'amène à être lui et ce que l'on peut faire pour se libérer.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Chacun a ses propres problèmes, mais quand on s'ouvre aux bonnes personnes, comme Patrick et Austin, j'ai appris que je n'étais pas seul. Je ne me dispute pas avec les gens qui me stigmatisent. Le tournage m'a donné un sentiment d'humilité. J'ai aussi fait des bêtises, comme Matthew. Ce n'est pas aussi simple que de dire que je suis une mauvaise personne. Je me sens très bien d'aider la communauté des autistes. Votre autisme n'est pas une malédiction.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que les gens voient que la santé mentale des gens n'est pas si noire ou blanche. Chacun a ses forces et ses faiblesses. Concentrez-vous sur vos forces. Peu importe à quel point les choses ont été mauvaises dans le passé, vous pouvez toujours vous racheter.

In their own words

Harm And Healing, par Austin

Austin discute de l'impact que peuvent avoir les mots des cliniciens. Il décrit ses difficultés en matière de santé mentale, le fait que le travailleur social lui ait dit qu'il était « à la recherche d'attention » et l'effet néfaste que cela a eu, conduisant à son hospitalisation ultérieure. Austin laisse le téléspectateur avec le message que « les mots restent » et que les professionnels de la santé ont la responsabilité de les peser avec soin.

Pourquoi avez-vous voulu faire cette vidéo?

Parce que je me soucie de la santé mentale et de la façon dont les gens sont traités. Je ne voulais pas que d'autres jeunes soient traités comme je l'ai été, c'est-à-dire qu'on m'a rejeté et que j'ai eu l'impression d'être réduit au silence. Cette expérience a aggravé la situation et aurait pu être traitée de manière très différente.

Qu'avez-vous appris en faisant cette vidéo?

Les gens peuvent ressentir les mêmes difficultés que celles que j'ai traversées. J'ai appris que je ne suis pas seule et qu'il ne faut pas en avoir honte, mais réaliser que c'est réel et que cela nécessite de l'aide.

Que voulez-vous que les personnes qui regardent les vidéos apprennent?

Je veux que les gens sachent que même une petite chose peut affecter quelqu'un pendant longtemps. Les rencontres avec les professionnels de la santé changent nos vies, et pour apporter leur soutien, les travailleurs de la santé doivent travailler avec nous et non contre nous, afin de préserver la santé et la sécurité de chacun.

À propos du projet

Que sont les narrations numériques?

Les narrations numériques sont un processus artistique qui combine des photos, des vidéos, du son et les voix des participants pour raconter une histoire. Cela a d'abord été utilisé pour amplifier la voix des personnes marginalisées dans la société. Aujourd'hui, cette technique est également utilisée comme méthode pour mener des recherches sur les expériences des gens et comme outil pour partager ces connaissances avec le monde entier.

Qu'est-ce que les troubles du développement neurologique?

Les troubles du développement neurologique, tels que les troubles du spectre de l'autisme (TSA), le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), la déficience intellectuelle (DI), le trouble obsessionnel compulsif (TOC), les tiques, les difficultés d'apprentissage, les troubles de la parole et du langage, le trouble de la coordination du développement et les syndromes génétiques rares qui y sont associés, constituent un groupe d'affections qui apparaissent tôt dans la vie et qui peuvent avoir des répercussions sur la vie personnelle, sociale et scolaire.

Problèmes de santé mentale chez les jeunes atteints de troubles du développement neurologique :

Les recherches suggèrent que les jeunes atteints de troubles du développement neurologique présentent des taux plus élevés de problèmes de santé mentale, tels que l'anxiété et la dépression, par rapport à leurs pairs sans troubles. Les jeunes atteints de ces troubles ont également tendance à avoir un taux plus élevé de visites aux urgences des hôpitaux pour des soins de santé mentale. Pourtant, les jeunes rencontrent de nombreux obstacles pour recevoir des soins de santé mentale appropriés et en temps opportun. Les professionnels des soins de santé, de l'éducation et des services sociaux manquent également de connaissances et de formation sur la manière d'engager et de favoriser les conversations sur la santé mentale chez les jeunes atteints de troubles du développement neurologique.