La voix des jeunes en action : le programme CALM établit une nouvelle norme en matière de santé mentale chez les jeunes

• Le programme CALM place les jeunes au centre de la recherche en santé mentale. Il mobilise 28 jeunes ayant de multiples problèmes de santé mentale pour concevoir conjointement des outils numériques en matière de santé mentale et établir un modèle de partenariat authentique adopté à six endroits au Canada
• Trois essais cliniques centrés sur les patients reflètent les priorités des jeunes. On teste des soins coordonnés (SCY-Well), mène des interventions contre l'autostigmatisation (NECT-Y) et développe des mesures de soutien au sommeil personnalisées conçues avec et pour les adolescents
• Une approche axée sur les jeunes qui transforme la conception de la recherche en démontrant qu'une participation significative, fondée sur l'expérience vécue, permet de mettre en place des interventions plus pertinentes, plus accessibles et plus efficaces pour un nombre croissant de jeunes confrontés à des problèmes de santé mentale

Les troubles mentaux touchent un nombre croissant d'adolescents et d'adolescentes, mais les modèles traditionnels de recherche et de soins négligent souvent leurs expériences vécues. Le Réseau de cohortes pour les adolescents et les jeunes aux prises avec une multimorbidité en santé mentale (CALM) – l'un des programmes intégrés de découverte de l'Institut ontarien du cerveau – cherche à combler les lacunes en plaçant les jeunes et les familles au cœur de son travail.

« Le fait d’avoir contribué à cette étude signifie beaucoup pour moi. Nous, les jeunes, avons de nombreuses idées à proposer, lesquelles sont fondées sur nos expériences vécues uniques et qui pourraient changer complètement la façon d’envisager les soins de santé mentale. Au sein du programme CALM, nous avons l’espace voulu pour nous réunir et éclairer la recherche, ce qui, à notre avis, peut vraiment aider les jeunes aux prises avec de multiples problèmes de santé mentale. » – Un jeune conseiller, CALM

Du principe à la pratique : un plan directeur pour la mobilisation

L'engagement du programme CALM en faveur d'une participation significative a pris naissance grâce à cette question centrale : À quoi pourrait ressembler un véritable partenariat dans la recherche sur la santé mentale chez les jeunes?

Une récente publication dans la revue Digital Health, codirigée par Lisa D. Hawke et de jeunes spécialistes du programme CALM, Thalia Phi et Jamie Gibson, démontre ce qu'un partenariat authentique avec les jeunes peut permettre d'accomplir en matière d'innovation en santé mentale. L'étude a mobilisé 28 jeunes atteints de multiples troubles mentaux afin de concevoir avec eux un agent conversationnel, un outil émergent destiné à soutenir la santé mentale des jeunes. Les participants ont été recrutés dans le cadre de l'étude de cohorte sur les adolescents et les jeunes adultes de Toronto (TAY) menée par CALM au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

La méthodologie employée a été aussi révélatrice que les résultats obtenus. Les jeunes ont déterminé quatre priorités essentielles à prendre en compte dans la conception : des fonctionnalités personnalisables et flexibles, de solides mesures de protection de la vie privée, un contenu validé et un style d'interaction semblable à celui d'un être humain.

L'un des participants a souligné la chose suivante : « Je pense à l'accessibilité du robot conversationnel… Il doit être très facile à utiliser et on doit assurer que quiconque ayant des difficultés liées à l'accessibilité doit pouvoir l'utiliser. » [Participant no 1]

Un autre a souligné l'importance d'intégrer une fonction capable de repérer les caractéristiques des traumatismes : « Il doit pouvoir détecter certains signes qui indiquent un traumatisme. » [Participant no 10]

Le comité consultatif d'expérience vécue de CALM, les conseillers familiaux, les spécialistes de l'engagement des jeunes et les partenaires industriels ont guidé le processus, de la conception à la production du rapport. Il a été démontré qu'une véritable co-conception procure à la fois des perspectives pratiques et des enseignements éthiques.

Bien que des tests supplémentaires doivent être menés dans la vraie vie et auprès de divers groupes, notamment les jeunes autochtones, les membres de la communauté 2ELGBTQI+, les personnes nouvellement arrivées et appartenant à un groupe ethnique minoritaire, cette étude jette les bases essentielles à la création d'outils numériques adaptés aux jeunes.

En outre, les résultats se montrent très prometteurs : un modèle de partenariat authentique, pertinent à l'échelle internationale, allant au-delà de la simple consultation pour concevoir conjointement des outils, peut élargir l'accès, réduire la stigmatisation et améliorer les soins en santé mentale des jeunes.

Concrétiser la recherche : trois essais cliniques centrés sur les patients et menés par CALM

Le programme CALM a mis la théorie en pratique en lançant trois essais cliniques qui illustrent parfaitement la conception d'une recherche centrée sur les jeunes :

• Soins spécialisés pour le bien-être des jeunes (SCY-Well) : offre des soins coordonnés et adaptés aux jeunes, notamment des thérapies, un soutien familial et une aide à la formation ou à l'emploi.
• Valorisation de soi et thérapie cognitive (NECT-Y) : aide les jeunes à lutter contre l'autostigmatisation, à renforcer leur engagement dans le traitement et à consolider leurs liens sociaux.
• Essai pilote sur le sommeil : évalue si des interventions personnalisées sur le sommeil améliorent les résultats en matière de sommeil et de santé mentale.

Chaque essai reflète le point de vue fondamental de CALM : lorsque les jeunes participent à la recherche, les interventions sont plus pertinentes, réalisables et, en fin de compte, plus efficaces. Il ne s'agit pas de soumettre des études aux jeunes, mais bien de mener les enquêtes avec eux, en fonction de leurs priorités et de leurs expériences vécues, et ce, dès le premier jour.

Remodeler la recherche et les soins en santé mentale auprès des jeunes

À mesure que les essais se poursuivent jusqu'en 2026, l'équipe du programme CALM cherche à démontrer comment le fait de mettre l'expérience vécue au cœur de la recherche peut améliorer les soins et les résultats en santé mentale. Ce modèle centré sur le patient a été adopté dans six sites de CALM au Canada, créant un effet d'entraînement qui transforme la recherche en santé mentale chez les jeunes.

Ce dont je suis le plus fier dans le programme CALM, c’est la participation des jeunes, des familles et des proches aidants à chaque étape du processus, aux côtés d’un comité consultatif axé sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Trop souvent, la recherche en santé mentale ne reflète pas la diversité des communautés qu’elle sert. Nous voulons concevoir des études qui soient représentatives, inclusives et vraiment généralisables, tout en veillant à ce que nos questions de recherche aient de l’importance dans la vraie vie.

Dr Louise Gallagher, chercheuse principale du programme CALM