Comité des patients
Mettre en relation les communautés de chercheurs et de patients
À l’IOC, nous encourageons les collaborations qui permettent de faire entendre la voix des patients. Notre objectif est de faire en sorte que les communautés de patients soient de véritables partenaires dans les efforts déployés pour améliorer les expériences et les résultats des personnes qui vivent avec des maladies cérébrales. Cela signifie qu’il faut soutenir des partenariats patients-programmes significatifs afin de guider les priorités et les activités de recherche, entre autres.
Qu’est-ce qu’un comité consultatif des patients et des communautés (CCPC)?
Les membres du CCPC sont des patients, des familles, des membres de la communauté et des groupes ayant une longue expérience en matière de collaboration avec des patients. Ces comités offrent une expertise et des connaissances inestimables fondées sur des expériences concrètes en matière de maladie cérébrale ou de cheminement des soins.
En agissant comme une passerelle entre la recherche et les expériences vécues, nos CCPC jouent un rôle essentiel dans l’orientation de nos programmes. Ils favorisent l’établissement de liens significatifs entre les résultats de la recherche et le bien-être des patients.
Tous les programmes de découverte intégrée ont un CCPC partenaire, et s’appuient sur les patients et les membres de leur famille pour guider tous les aspects de la recherche, du partage des connaissances, de l’analyse des données et de la commercialisation. Cette implication garantit que nos recherches demeurent étroitement liées aux besoins de nos communautés. Vous trouverez ci-dessous des exemples de ces partenariats.
CAN-BIND (Le réseau canadien de découverte intégrée sur la dépression)
CAN-BIND est un programme national consacré à la recherche et à l’apprentissage dans le domaine de la dépression. La mission de ce programme est de découvrir des approches thérapeutiques personnalisées qui permettent aux personnes souffrant de dépression de se rétablir rapidement et de maintenir leur bien-être.
Comité consultatif communautaire (CCC)
Le CCC de CAN-BIND est composé de 10 à 15 membres qui sont soit des personnes ayant vécu avec des troubles de l’humeur, soit des personnes soignantes, ou soit des personnes liées à des groupes de défense des droits des personnes vivant avec des troubles de l’humeur. Le projet CAN-BIND a démontré qu’il travaillait avec son CCC pour définir les questions de recherche, soutenir les efforts de sensibilisation et faire en sorte que les données probantes se traduisent en soins cliniques. Par exemple, l’équipe de CAN-BIND chargée de mettre les connaissances en application a travaillé en étroite collaboration avec les membres du CCC pour développer une plateforme de partage des connaissances. Grâce aux efforts de collaboration avec notre CCC, CAN-BIND souhaite créer des approches plus efficaces et centrées sur le patient dans la recherche et les soins en matière de dépression.
POND (Réseau de la province de l’Ontario sur les troubles du développement neurologique)
Le réseau POND s’engage à comprendre la neurobiologie des troubles du développement neurologique grâce à la recherche et aux essais cliniques. Le programme vise également à faire en sorte que ces connaissances se traduisent par des traitements. Les chercheurs se concentrent sur les troubles neurodéveloppementaux tels que le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH), le trouble du spectre autistique (TSA), la déficience intellectuelle (DI), le trouble obsessionnel compulsif (TOC), le syndrome de Gilles de la Tourette et le syndrome de Rett.
Comité consultatif des participants (CCP)
Le comité consultatif des participants de POND regroupe des patients et des familles ayant une expérience directe des troubles du développement neurologique. Ces gens travaillent avec l’équipe de recherche et de partage des connaissances sur de nombreuses activités depuis le début du programme, qui remonte à une dizaine d’années. Par exemple, des patients et des familles ont donné des conseils sur la façon de communiquer les résultats et les activités de recherche aux personnes neurodivergentes et à leurs familles. L’équipe de POND a également consulté son CCP pour déterminer les priorités de recherche au fil des ans.
TRANSCENDENT : Transformer la recherche par l’évaluation de la neuroinformatique à travers le spectre de la commotion cérébrale en intégrant la collecte de données interdisciplinaires pour permettre de nouveaux traitements
TRANSCENDENT, un programme de recherche sur les commotions cérébrales, rassemble des chercheurs, des professionnels de la santé et des partenaires communautaires (y compris des personnes ayant une expérience vécue) pour explorer les questions clés liées aux commotions cérébrales. TRANSCENDENT vise à améliorer le diagnostic et les soins des commotions cérébrales pour tous les Canadiens.
Comité consultatif communautaire (CCC)
Le CCC de TRANSCENDENT est composé de personnes ayant vécu une commotion cérébrale et de membres de leurs réseaux de soutien. Les membres du CCC soutiennent une série d'activités visant à faire avancer le programme de recherche, y compris, mais sans s'y limiter, les activités de recherche (par exemple, l'examen des subventions), les activités de sensibilisation de la communauté (par exemple, les conseils sur les événements communautaires) et les activités d'application des connaissances (par exemple, l'examen des résultats de la recherche). L'implication du CCC garantit que le programme TRANSCENDENT aborde les bonnes questions de recherche et partage les informations de manière significative et pertinente avec ceux qui en ont besoin.
Le programme CALM est en train de former ses groupes consultatifs.