L'Initiative de recherche sur les maladies neurodégénératives de l’Ontario (ONDRI)

À propos de l’ONDRI

L’Initiative de recherche sur les maladies neurodégénératives de l’Ontario (ONDRI) a été créée pour comprendre les facteurs sous-jacents de la démence et des troubles moteurs dans l’ensemble des maladies neurodégénératives, afin d’améliorer le diagnostic, le pronostic, les soins et les résultats pour les personnes atteintes de démence et les personnes qui les soutiennent.

Les principaux chercheurs des deux phases de l’ONDRI étaient Michael Strong (phase 1), suivi de Douglas Munoz, Mario Masellis et Richard Swartz (phase 2).

L’héritage de l’ONDRI : réalisations et incidence

Phase 1 : L’étude fondamentale (2013-2018)

L’étude fondamentale de l’ONDRI était axée sur la constitution d’une base de données couvrant plusieurs maladies et plusieurs plateformes, afin d’améliorer la compréhension de la neurodégénérescence et de son incidence sur les personnes atteintes de ces maladies et sur leurs partenaires de soins. Les données de cette étude sont actuellement utilisées par des chercheurs du monde entier pour faire des découvertes dans ce domaine.

  • Accédez aux données de l’étude fondamentale dans Brain-CODE

Phase 2 : Maximiser l’incidence et faire entrer l’ONDRI dans les foyers et les communautés (2018-2023)

Au cours de la deuxième phase, les chercheurs de l’ONDRI ont terminé l’étude de base et ont mis en place de nouvelles initiatives axées sur :

  • la publication d’articles scientifiques fondés sur les données de l’étude fondamentale.
  • le transfert de la recherche dans les foyers et les communautés, en utilisant des dispositifs portables et d’autres technologies pour suivre les individus dans leur vie quotidienne.
  • l’élargissement de la collaboration scientifique et l’application des connaissances afin d’accroître l’incidence.
  • l’examen des maladies neurodégénératives au niveau de la population en menant des études à l’aide de données sur les services de santé recueillies à l’échelle provinciale.

Voir la liste des publications de l’ONDRI jusqu’au 31 mai 2023.

Réalisations et incidence

L’ONDRI a eu une incidence importante sur la recherche sur les maladies neurodégénératives au cours de son cycle de financement qui a duré dix ans.

  • Conception d’études longitudinales multidisciplinaires et multiplateformes sur la démence

    L’ONDRI a été la première étude mondiale sur les maladies neurodégénératives à élaborer un protocole commun utilisant plusieurs plateformes d’évaluation pour l’ensemble des maladies neurodégénératives, avec des données recueillies sur plusieurs années. Les méthodes de l’ONDRI ont été conçues pour avoir une incidence maximale et ont été adoptées par d’autres études au niveau national et international.

    Contributions aux normes de la recherche

  • Publication de données longitudinales de haute qualité

    L’ONDRI a mis à la disposition de la communauté scientifique mondiale des millions de points de données concernant des milliers de variables uniques liées à la neurodégénérescence et à la démence.

    Annonce de la publication des données

  • Contribution à une compréhension commune des maladies neurodégénératives

    Les protocoles de l’ONDRI ont offert une occasion unique d’étudier cinq cohortes de maladies sur plusieurs plateformes, à différents moments; cela permet de faire des observations entre les plateformes et les maladies et au sein de celles-ci, au fur et à mesure de l’évolution des maladies. Les publications de l’ONDRI ont contribué à une meilleure compréhension des processus par lesquels les maladies neurodégénératives peuvent contribuer au déclin cognitif et moteur.

    Accéder à l’ensemble de données de l’étude fondamentale

  • Élaboration de méthodes innovantes pour la collecte de données sur la santé dans le monde réel

    Les chercheurs de l’ONDRI ont conçu des protocoles d’étude à distance, fondés sur la technologie et menés en dehors du laboratoire et de la clinique. Ces études ont utilisé des outils numériques de mesure de la santé pour évaluer les comportements quotidiens liés à la santé, la santé cognitive et le bien-être au sein des foyers et des communautés. Les chercheurs ont également mis au point des processus de traitement des données rigoureux et en libre accès afin d’améliorer l’utilité clinique des données acquises à distance, ainsi que des rapports personnalisés pour les participants à l’étude qui ont servi à renforcer l’autogestion des comportements liés à la santé.

    Étude HANDDS-ONT

  • Amélioration de la compréhension de l’incidence des maladies neurodégénératives en Ontario

    Grâce à leur collaboration avec l’IC/ES, les chercheurs de l’ONDRI ont publié d’importants articles sur la cooccurrence et le séquençage des maladies neurodégénératives et d’autres affections cérébrales, sur les conséquences de la pandémie de COVID-19 pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives en Ontario, et sur les variations dans l’accès et l’utilisation des services de soins de santé pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.

    L’expérience vécue : une clé du succès

  • Exploitation des données de la recherche et des perspectives de l’expérience vécue pour évaluer le fardeau des aidants

    L’étude fondamentale de l’ONDRI a recruté des partenaires de soins, ainsi que des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative. Ces partenaires de soins ont répondu à une série de questions, communes à toutes les cohortes de maladies, concernant l’incidence de la prestation de soins sur leur santé et leur bien-être.

    Évaluer le fardeau des aidants

  • Priorité à l’expérience vécue dans la recherche sur la démence

    Le Comité consultatif des patients et de la communauté (CCPC) de l’ONDRI a joué un rôle essentiel à chaque phase des recherches de l’ONDRI, qu’il s’agisse d’éclairer les questions de recherche, d’aider à recruter des personnes pour les études ou de diffuser les enseignements par le biais d’événements et de récits. Grâce à ces efforts, le CCPC de l’ONDRI a contribué de manière importante au corpus de connaissances sur l’expérience vécue des maladies neurodégénératives et de la démence.

    En savoir plus sur le CCPC

Ressources supplémentaires (en anglais)

  • Expérience vécue par les partenaires de soins

    Infographie

  • La complexité du diagnostic de la démence précoce

    Blogue

  • Message sur la pandémie élaboré par le CCPC

    Infographie

  • Difficultés de communication liées à l’aphasie

    Blogue

  • Perspectives sur la recherche et le partage de données

    Balado

  • Lettres que mon père ne lira jamais

    Blogue

Publications marquantes (en anglais)

Remerciements

Merci aux groupes suivants, sans lesquels les recherches de l’ONDRI sur les maladies neurodégénératives et la démence n’auraient pas été possibles.

  • Les participants aux études de l’ONDRI

  • Les membres du comité consultatif des patients et de la communauté (CCPC) de l’ONDR

  • Les chercheurs et cliniciens de l’ONDRI

  • La direction de l’ONDRI

  • Les partenaires de l’ONDRI

Remerciements détaillés

Le CCPC de l’ONDRI comprenait des représentants de :

  • SLA Canada
  • Société Alzheimer de l’Ontario
  • Fondation des maladies du cœur et de l’AVC
  • Parkinson Canada
  • Clinique de la mémoire MINT

Pour une liste complète des chercheurs de l’ONDRI, veuillez vous référer à la liste des publications.

Les responsables des plateformes et des maladies comprennent :

  • Robert Bartha
  • Malcolm Binns
  • Sandra E. Black
  • Susan E. Bronskill
  • Elizabeth C. Finger
  • Morris Freedman
  • Barry Greenberg
  • Wendy V. Hatch
  • Robert A. Hegele
  • Christopher Hudson
  • Donna Kwan
  • Anthony E. Lang
  • Paula M. McLaughlin
  • Connie Marras
  • W.E. Bill McIlroy
  • Manuel Montero-Odasso
  • Douglas P. Munoz
  • David Munoz
  • Michael J. Strong
  • Stephen C. Strother
  • Richard H. Swartz
  • Sean Symons
  • Brian Tan
  • M. Carmela Tartaglia
  • Lorne H. Zinman

Les membres du comité de direction de l’ONDRI :

2013-18

  • Sandra E. Black
  • Dale Corbett
  • Barry S. Greenberg
  • David A. Grimes
  • Robert A. Hegele
  • Anthony E. Lang
  • Michael J. Strong
  • Richard H. Swartz

2018-23

  • Malcolm Binns
  • Sandra E. Black
  • Susan E. Bronskill
  • Jill Czuczman
  • Lisa Droppo
  • Robert A. Hegele
  • Anthony E. Lang
  • Mario Masellis
  • W.E. Bill McIlroy
  • Paula M. McLaughlin
  • Douglas P. Munoz
  • Angela C. Roberts
  • Christina Stergiou-Dayment
  • Stephen C. Strother
  • Richard H. Swartz

Les organismes partenaires de l’ONDRI sont les suivants :

  • SLA Canada
  • Société Alzheimer de l’Ontario
  • Société Alzheimer du Canada
  • Hôpital Baycrest
  • Étude BEAM (Brain Eye AMyloid)
  • Canadian Biomarker Integration Network in Depression (CAN-BIND)
  • Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV)
  • Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH)
  • Centre d’innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement (CABHI)
  • Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO)
  • Hôpital Elizabeth-Bruyère
  • Centre des sciences de la santé de Hamilton
  • Hôpital pour enfants malades - Centre de génomique appliquée
  • Fondation des maladies du cœur et de l’AVC
  • IC/ES
  • Kensington Eye Institute
  • Institut de recherche en santé Lawson
  • Université McMaster
  • Clinique de la mémoire MINT
  • Parkinson Canada
  • Institut Parkwood / St. Joseph's Health Care
  • Providence Health Care
  • Provincial Geriatrics Leadership Office (PGLO)
  • Université Queen's
  • Institut de recherche Robarts
  • Institut de recherche Rotman
  • Sibel Health
  • Hôpital St. Michael’s / Unity Health
  • Centre des sciences de la santé Sunnybrook
  • Institut de recherche Sunnybrook
  • Centre Tanz de recherche sur les maladies neurodégénératives
  • L’Hôpital Civic d’Ottawa
  • Institut régional de recherche de Thunder Bay
  • Toronto Dementia Research Alliance
  • Hôpital Western de Toronto / Réseau universitaire de santé (UHN)
  • Université de Gothenberg (Suède)
  • Université d’Ottawa
  • Université de Toronto
  • Université de Waterloo
  • Université Western Ontario