Établissement des priorités en matière d'épilepsie

L'Institut ontarien du cerveau, EpLink et la James Lind Alliance se sont réunis pour organiser un partenariat d'établissement des priorités sur l'épilepsie. Ce partenariat vise à façonner la recherche future sur l'épilepsie et les crises épileptiques en réunissant les patients, leurs soignants et les fournisseurs de soins de santé pour déterminer les questions sans réponse concernant le traitement et les soins à présenter aux chercheurs et aux bailleurs de fonds, et vise à en établir la priorité.

Nous avons d’abord mené un sondage national demandant aux gens de partager leurs questions sur l’épilepsie et les crises auxquelles ils voudraient que la recherche réponde. Nous avons résumé les propositions que nous avons reçues de plus de 500 personnes à travers le Canada en questions de recherche. Nous avons ensuite comparé ces questions aux données scientifiques existantes pour voir quelles questions restent sans réponse. Nous demandons maintenant aux Canadiens de choisir les questions auxquelles il est le plus important de répondre.

Pour cette étape, nous vous demandons de choisir jusqu’à 10 questions que vous pensez être une priorité pour la recherche sur l’épilepsie et les crises. Nous souhaitons obtenir les points de vue des patients, des membres de leur famille, des soignants et des fournisseurs de soins de santé partout au Canada.

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Nous recherchons également des participants pour notre atelier final. Si vous souhaitez y participer ou souhaitez en savoir plus, veuillez remplir et soumettre un formulaire de déclaration d’intérêt.

Qui devrait répondre au sondage?

Les personnes qui vivent avec l'épilepsie ou qui subissent des crises dans le cadre d'un trouble concomitant, leurs familles, leurs soignants et les professionnels de la santé qui travaillent avec les personnes épileptiques.

Que dois-je faire?

Ce sondage consiste à choisir jusqu’à dix (10) options parmi une liste de 43 questions qui sont liées aux causes ou au diagnostic, au traitement, à la gestion de la vie quotidienne ou à la prise en charge des affections concomitantes auxquelles vous souhaitez que la recherche réponde de manière prioritaire. Ces questions ont été établies comme étant sans réponse au moyen d’une vérification des données probantes tirées de la recherche sur l’épilepsie et les crises à ce jour. Par questions sans réponse, nous entendons des questions pour lesquelles il n’y a pas de réponse fiable connue trouvée par la recherche jusqu’à présent. Sélectionnez simplement les questions auxquelles vous pensez qu’il est le plus important de répondre. Il y aura également quelques questions pour nous aider à savoir qui répond au sondage afin de nous assurer d’entendre l’opinion du plus grand nombre de Canadiens et de recueillir le plus de points de vue possible.

Nous vous encourageons également à partager le sondage avec toute personne qui, à votre avis, sera intéressée à y participer.

Pourquoi devrais-je participer au sondage?

Si vous souffrez d'épilepsie ou de crises épileptiques, ou si vous prenez soin d'une personne qui en souffre, vous avez un aperçu unique des questions et des sujets qui comptent le plus. Si vous êtes un professionnel de la santé, vous vous demandez peut-être comment soigner au mieux vos patients ou vos clients. C'est votre chance d'influencer la recherche sur l'épilepsie afin qu'elle se concentre sur les domaines qui auront le plus grand impact sur la santé et la qualité de vie des personnes épileptiques.

Que ferez-vous avec les réponses?

Nous examinerons les questions qui ont été les plus sélectionnées par les patients et leur famille et établirons un classement avec celles sélectionnées par les professionnels de la santé afin de créer une liste des 15 principales questions. Nous présenterons ensuite cette liste à l’atelier final d’établissement des priorités. Cet atelier permettra aux personnes souffrant d’épilepsie ou de crises, aux partenaires de soins et aux fournisseurs de soins de santé de parvenir à un consensus sur une liste des dix principales questions à aborder concernant l’épilepsie et les crises.

Si vous souhaitez participer à l’atelier final en avril, veuillez remplir et soumettre un formulaire de déclaration d’intérêt.

Si vous avez d'autres questions au sujet du sondage ou du partenariat, veuillez communiquer avec Rebecca Woelfle, coordonnatrice du projet de la James Lind Alliance, à l'adresse électronique suivante : rwoelfle@eplink.ca ou au numéro de téléphone : 416-978-6381.

Qu’est-ce que l’épilepsie?

L'épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises non provoquées et répétées. Une crise épileptique survient lorsque l'équilibre électrique normal du cerveau est perdu. Les cellules nerveuses du cerveau court-circuitent et le résultat est une explosion soudaine, brève et incontrôlée d'activité électrique anormale dans le cerveau.

Visitez notre page sur l'épilepsie ici pour en savoir plus.

Qu'en est-il des autres affections qui causent des crises épileptiques?

Les gens peuvent avoir des crises d'épilepsie causées par une affection coexistante. En voici quelques exemples :

• Syndrome de Rett
• Paralésie cérébrale
• Syndrome de Down
• Sclérose tubéreuse
• Troubles neurodéveloppementaux

Nous accueillons volontiers les questions liées à la prise en charge de ces affections, qu'il s'agisse des crises épileptiques, de leurs causes, de leur traitement ou de la gestion de la vie quotidienne.

Où puis-je trouver plus de renseignements sur le soutien en matière d’épilepsie?

Si vous cherchez d'autres renseignements sur l'épilepsie et les crises épileptiques, ou si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire, nous vous encourageons à communiquer avec nos organismes partenaires :

• Alliance canadienne de l'épilepsie
• La Ligue canadienne contre l'épilepsie
• EpLink
• Epilepsy Ontario
• Project ECHO Epilepsy
• SUDEP Aware