Établissement des priorités en matière d'épilepsie

Nous avons besoin de vous pour façonner l'avenir de la recherche sur l'épilepsie

L'Institut ontarien du cerveau, EpLink et la James Lind Alliance se sont réunis pour organiser un partenariat d'établissement des priorités sur l'épilepsie. Ce partenariat vise à façonner la recherche future sur l'épilepsie et les crises épileptiques en réunissant les patients, leurs soignants et les fournisseurs de soins de santé pour déterminer les questions sans réponse concernant le traitement et les soins à présenter aux chercheurs et aux bailleurs de fonds, et vise à en établir la priorité.

Si vous souffrez d'épilepsie ou de crises épileptiques, ou si vous prenez soin d'une personne qui en souffre, nous avons besoin de votre aide pour établir les priorités de la recherche sur l'épilepsie. Nous souhaitons savoir à quelles questions vous voulez des réponses au sujet des causes ou du diagnostic, du traitement, de la gestion de la vie quotidienne ou de la prise en charge des affections coexistantes à l'épilepsie. Vos questions aideront les chercheurs à trouver des solutions qui reflètent mieux vos besoins et qui vous seront les plus utiles. La première étape consiste à recueillir vos questions sans réponse. En participant au sondage, vous aurez l'occasion de communiquer les questions auxquelles vous souhaitez obtenir des réponses au sujet de vos expériences de vie avec l'épilepsie ou les crises d'épilepsie, ou de fournir des soins à une personne qui en souffre. Nous souhaitons obtenir les points de vue des patients, des membres de leur famille, des soignants et des fournisseurs de soins de santé partout au Canada.

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À propos du sondage

Qui devrait répondre au sondage?

Les personnes qui vivent avec l'épilepsie ou qui subissent des crises dans le cadre d'un trouble concomitant, leurs familles, leurs soignants et les professionnels de la santé qui travaillent avec les personnes épileptiques.

Que dois-je faire?

Ce sondage consiste à soumettre vos questions sans réponse concernant la cause, le diagnostic, le traitement ou la prise en charge quotidienne des crises, auxquelles la recherche pourrait répondre. Par questions sans réponse, nous entendons des questions pour lesquelles il n'y a pas de réponse fiable connue trouvée par la recherche à ce jour. Vous n'avez pas à vérifier s'il n'y a pas de réponse à votre question dans la documentation de recherche. Il vous suffit de soumettre les questions auxquelles vous n'avez pas pu trouver une réponse. Il y aura également quelques questions pour nous aider à comprendre qui répond au sondage, et pour nous assurer d'entendre le plus grand nombre possible de Canadiens et de recueillir le plus de points de vue possible.

Nous vous encourageons également à partager le sondage avec toute personne qui, à votre avis, sera intéressée à y participer.

Pourquoi devrais-je participer au sondage?

Si vous souffrez d'épilepsie ou de crises épileptiques, ou si vous prenez soin d'une personne qui en souffre, vous avez un aperçu unique des questions et des sujets qui comptent le plus. Si vous êtes un professionnel de la santé, vous vous demandez peut-être comment soigner au mieux vos patients ou vos clients. C'est votre chance d'influencer la recherche sur l'épilepsie afin qu'elle se concentre sur les domaines qui auront le plus grand impact sur la santé et la qualité de vie des personnes épileptiques.

Que ferez-vous avec les réponses?

Toutes les questions soumises seront examinées et comparées aux recherches existantes afin de déterminer si des réponses à ces questions sont disponibles ou s'il s'agit de véritables incertitudes. Pour les questions auxquelles les recherches existantes peuvent répondre, nous rassemblerons ces informations et les partagerons avec la communauté. Les questions auxquelles la recherche n'a pas permis de répondre seront présentées dans un deuxième sondage où vous pourrez classer les questions auxquelles vous voulez donner la priorité. Vous pouvez en apprendre davantage sur les prochaines étapes de ce partenariat et sur la façon dont vous pouvez continuer à participer ci-dessous. La James Lind Alliance facilitera ce processus et assurera la transparence, la responsabilisation et l'équité.


Si vous avez d'autres questions au sujet du sondage ou du partenariat, veuillez communiquer avec Rebecca Woelfle, coordonnatrice du projet de la James Lind Alliance, à l'adresse électronique suivante : rwoelfle@eplink.ca ou au numéro de téléphone : 416-978-6381.

Réunir vos questions

La première étape consiste à recueillir les incertitudes, ou les questions sans réponse, concernant l'épilepsie et les crises épileptiques. Il s'agit de promouvoir le sondage et de faire en sorte que la communauté soumette ses questions sur les causes, le diagnostic, le traitement et la gestion de la vie quotidienne. Le sondage sera ouvert jusqu'en janvier 2020.

Nous en sommes actuellement à cette étape! Soumettez vos questions dès maintenant.

Analyser les réponses et vérifier les preuves

Une fois le sondage terminé, les soumissions seront analysées par un spécialiste de l'information. Ce spécialiste définira les thèmes des questions et examinera les articles scientifiques publiés pour voir s'il y a des réponses aux questions soumises. Les questions qui n'ont pas de réponse seront étiquetées comme étant des « incertitudes » et seront reportées à l'étape suivante de aux fins d'établissement des priorités de la communauté dans un deuxième sondage.

Cette étape aura lieu au début de 2020.

Classement des priorités

Dans ce deuxième sondage, les membres de la communauté auront l'occasion de classer les incertitudes déterminées. Ce classement déterminera les incertitudes que la communauté juge les plus importantes pour la recherche.

Ce sondage sera disponible sur cette page Web au printemps 2020.

Atelier d'établissement des priorités finales

L'établissement des priorités finales consistera à classer par ordre d'importance les questions déterminées comme prioritaires dans le deuxième sondage. Les représentants des intervenants des communautés de patients, de soignants et de fournisseurs de soins de santé travailleront ensemble pour décider de l'ordre de priorité, mettant l'accent sur les 10 principales questions qu'ils veulent que la recherche aborde.

Cet atelier est prévu pour l'été 2020.

Communiquer les priorités

Une fois que les 10 principales priorités de recherche auront été établies, nous publierons la liste et travaillerons avec nos partenaires pour la communiquer aux chercheurs et aux organismes de financement partout au Canada. Nous publierons également un rapport sur le partenariat afin de faire connaître le processus et les priorités.

Les 10 principales questions et le rapport seront disponibles à l'automne 2020.

Comment fonctionne le partenariat d'établissement des priorités

Réunir vos questions

La première étape consiste à recueillir les incertitudes, ou les questions sans réponse, concernant l'épilepsie et les crises épileptiques. Il s'agit de promouvoir le sondage et de faire en sorte que la communauté soumette ses questions sur les causes, le diagnostic, le traitement et la gestion de la vie quotidienne. Le sondage sera ouvert jusqu'en janvier 2020.

Nous en sommes actuellement à cette étape! Soumettez vos questions dès maintenant.

Qu’est-ce que l’épilepsie?

Qu’est-ce que l’épilepsie?

L'épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises non provoquées et répétées. Une crise épileptique survient lorsque l'équilibre électrique normal du cerveau est perdu. Les cellules nerveuses du cerveau court-circuitent et le résultat est une explosion soudaine, brève et incontrôlée d'activité électrique anormale dans le cerveau.

Visitez notre page sur l'épilepsie ici pour en savoir plus.

Qu'en est-il des autres affections qui causent des crises épileptiques?

Les gens peuvent avoir des crises d'épilepsie causées par une affection coexistante. En voici quelques exemples :

  • Syndrome de Rett
  • Paralésie cérébrale
  • Syndrome de Down
  • Sclérose tubéreuse
  • Troubles neurodéveloppementaux

Nous accueillons volontiers les questions liées à la prise en charge de ces affections, qu'il s'agisse des crises épileptiques, de leurs causes, de leur traitement ou de la gestion de la vie quotidienne.

Où puis-je trouver plus de renseignements sur le soutien en matière d’épilepsie?

Si vous cherchez d'autres renseignements sur l'épilepsie et les crises épileptiques, ou si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire, nous vous encourageons à communiquer avec nos organismes partenaires :

Ce partenariat vous est proposé par :

  • Institut ontarien du cerveau

    L'Institut ontarien du cerveau est un établissement de recherche sans but lucratif financé par la province qui cherche à maximiser l'impact des neurosciences et à faire de l'Ontario un chef de file mondial de la recherche, de la commercialisation et des soins en matière du cerveau. L'Institut soutient financièrement ce partenariat d'établissement des priorités et contribue à en faciliter le processus.

  • EpLink

    EpLink est un programme de recherche partenaire de l'Institut ontarien du cerveau, dédié à la réduction des crises épileptiques et à l'amélioration de la vie des personnes souffrant d'épilepsie au moyen de la recherche. Nous travaillons avec des douzaines de collaborateurs de huit universités et hôpitaux de l'Ontario pour améliorer les thérapies médicamenteuses, diététiques et génétiques, les résultats chirurgicaux, la surveillance et la modulation cérébrales et la qualité de vie des personnes épileptiques. Nous travaillons avec des partenaires de l'industrie, des patients, des soignants et des représentants d'organismes communautaires de lutte contre l'épilepsie pour faire connaître nos recherches à la communauté. Nous organisons également des conférences sur la recherche et des activités d'éducation publique pour sensibiliser le public à l'épilepsie.

  • James Lind Alliance

    La James Lind Alliance est un organisme sans but lucratif basé au Royaume-Uni et coordonné par le National Institute of Health Research (www.nihr.ac.uk). Son but est de fournir une infrastructure et un processus pour aider les patients et les cliniciens à travailler ensemble pour s'entendre sur les questions de traitement les plus importantes affectant leur intérêt particulier afin d'influencer l'établissement des priorités de la recherche future. L'étude sera menée selon la méthodologie établie par la James Lind Alliance. L'un de leurs conseillers indépendants s'assurera que le processus est équitable, transparent et représentatif de chaque groupe concerné.