Établissement des priorités en matière d'épilepsie

La communauté canadienne de l'épilepsie établit les 10 grandes priorités en matière de recherche

La communauté canadienne de l'épilepsie s'est exprimée et le résultat est une liste de 10 priorités en matière de recherche sur l'épilepsie et les crises épileptiques.

L'initiative des 10 priorités a été menée par EpLink – le programme de recherche sur l'épilepsie de l’Institut ontarien du cerveau, en collaboration avec la James Lind Alliance et l'Institut ontarien du cerveau (IOC) dans le cadre d'un processus de deux ans au cours duquel les Canadiens ont soumis et classé par ordre de priorité leurs questions les plus urgentes concernant l'épilepsie et les crises. La liste finale des dix questions les plus importantes a été établie par consensus lors d'un atelier virtuel auquel ont participé des membres de la communauté de l'épilepsie.


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Réunir vos questions

La première étape consiste à recueillir les incertitudes, ou les questions sans réponse, concernant l'épilepsie et les crises épileptiques. Il s'agit de promouvoir le sondage et de faire en sorte que la communauté soumette ses questions sur les causes, le diagnostic, le traitement et la gestion de la vie quotidienne. Le sondage sera ouvert jusqu'en 29 février 2020.

Nous avons terminé cette étape.

Analyser les réponses et vérifier les preuves

Une fois le sondage terminé, les soumissions seront analysées par un spécialiste de l'information. Ce spécialiste définira les thèmes des questions et examinera les articles scientifiques publiés pour voir s'il y a des réponses aux questions soumises. Les questions qui n'ont pas de réponse seront étiquetées comme étant des « incertitudes » et seront reportées à l'étape suivante de aux fins d'établissement des priorités de la communauté dans un deuxième sondage.

Nous avons terminé cette étape.

Classement des priorités

Dans ce deuxième sondage, les membres de la communauté auront l'occasion de classer les incertitudes déterminées. Ce classement déterminera les incertitudes que la communauté juge les plus importantes pour la recherche.

Ce sondage est maintenant ouverte jusqu'au le 7 mars

Atelier d'établissement des priorités finales

L'établissement des priorités finales consistera à classer par ordre d'importance les questions déterminées comme prioritaires dans le deuxième sondage. Les représentants des intervenants des communautés de patients, de soignants et de fournisseurs de soins de santé travailleront ensemble pour décider de l'ordre de priorité, mettant l'accent sur les 10 principales questions qu'ils veulent que la recherche aborde.

Cet atelier aura lieu en avril 2021.

Communiquer les priorités

Une fois que les 10 principales priorités de recherche auront été établies, nous publierons la liste et travaillerons avec nos partenaires pour la communiquer aux chercheurs et aux organismes de financement partout au Canada. Nous publierons également un rapport sur le partenariat afin de faire connaître le processus et les priorités.

Les 10 principales questions et le rapport seront disponibles au printemps 2021.

Comment fonctionne le partenariat d'établissement des priorités

Réunir vos questions

La première étape consiste à recueillir les incertitudes, ou les questions sans réponse, concernant l'épilepsie et les crises épileptiques. Il s'agit de promouvoir le sondage et de faire en sorte que la communauté soumette ses questions sur les causes, le diagnostic, le traitement et la gestion de la vie quotidienne. Le sondage sera ouvert jusqu'en 29 février 2020.

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Qu’est-ce que l’épilepsie?

Qu’est-ce que l’épilepsie?

L'épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises non provoquées et répétées. Une crise épileptique survient lorsque l'équilibre électrique normal du cerveau est perdu. Les cellules nerveuses du cerveau court-circuitent et le résultat est une explosion soudaine, brève et incontrôlée d'activité électrique anormale dans le cerveau.

Visitez notre page sur l'épilepsie ici pour en savoir plus.

Qu'en est-il des autres affections qui causent des crises épileptiques?

Les gens peuvent avoir des crises d'épilepsie causées par une affection coexistante. En voici quelques exemples :

  • Syndrome de Rett
  • Paralésie cérébrale
  • Syndrome de Down
  • Sclérose tubéreuse
  • Troubles neurodéveloppementaux

Nous accueillons volontiers les questions liées à la prise en charge de ces affections, qu'il s'agisse des crises épileptiques, de leurs causes, de leur traitement ou de la gestion de la vie quotidienne.

Où puis-je trouver plus de renseignements sur le soutien en matière d’épilepsie?

Si vous cherchez d'autres renseignements sur l'épilepsie et les crises épileptiques, ou si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire, nous vous encourageons à communiquer avec nos organismes partenaires :

Ce partenariat vous est proposé par :

  • Institut ontarien du cerveau

    L'Institut ontarien du cerveau est un établissement de recherche sans but lucratif financé par la province qui cherche à maximiser l'impact des neurosciences et à faire de l'Ontario un chef de file mondial de la recherche, de la commercialisation et des soins en matière du cerveau. L'Institut soutient financièrement ce partenariat d'établissement des priorités et contribue à en faciliter le processus.

  • EpLink

    EpLink est un programme de recherche partenaire de l'Institut ontarien du cerveau, dédié à la réduction des crises épileptiques et à l'amélioration de la vie des personnes souffrant d'épilepsie au moyen de la recherche. Nous travaillons avec des douzaines de collaborateurs de huit universités et hôpitaux de l'Ontario pour améliorer les thérapies médicamenteuses, diététiques et génétiques, les résultats chirurgicaux, la surveillance et la modulation cérébrales et la qualité de vie des personnes épileptiques. Nous travaillons avec des partenaires de l'industrie, des patients, des soignants et des représentants d'organismes communautaires de lutte contre l'épilepsie pour faire connaître nos recherches à la communauté. Nous organisons également des conférences sur la recherche et des activités d'éducation publique pour sensibiliser le public à l'épilepsie.

  • James Lind Alliance

    La James Lind Alliance est un organisme sans but lucratif basé au Royaume-Uni et coordonné par le National Institute of Health Research (www.nihr.ac.uk). Son but est de fournir une infrastructure et un processus pour aider les patients et les cliniciens à travailler ensemble pour s'entendre sur les questions de traitement les plus importantes affectant leur intérêt particulier afin d'influencer l'établissement des priorités de la recherche future. L'étude sera menée selon la méthodologie établie par la James Lind Alliance. L'un de leurs conseillers indépendants s'assurera que le processus est équitable, transparent et représentatif de chaque groupe concerné.